New York Hospital tilbyder at behandle Charlie Gard, britisk dreng med genetisk sygdom

Charlie Gard er bare 11 måneder gammel, og han er allerede i centrum af en international konflikt. Den lille dreng lider af en sjælden genetisk sygdom, og hans chancer for at overleve er ikke gode - men hans forældre kæmper for det britiske retssystem for at prøve en eksperimentel behandling, der kan udvide hans liv. En crowdfunding-kampagne har samlet mere end 1,3 millioner pund (1,68 millioner dollars) for at hjælpe Charlie, der er i London, til at rejse til Amerika for nukleosidterapi. Ifølge New York Times, har et hospital i New York tilbudt at give behandlingen, men der kan være store juridiske og etiske hindringer for at komme igennem først.

Charlie har mitokondrielt depletionssyndrom, en tilstand forårsager progressiv muskelsvaghed og påvirker kun omkring et dusin børn rundt om i verden. Han er blinde og døve, og har konstant epileptiske anfald. Tilstanden har efterladt ham hjerne beskadiget og ikke i stand til at trække vejret uden hjælp. Hans forældre bragte ham til hospitalet i oktober, da de så, at han ikke voksede og ikke kunne løfte hovedet, og han har ikke forladt hospitalet siden da.

Kampen for at holde Charlie i live handler ikke om penge; i stedet drejer det sig om en debat om, hvad der er bedst for barnet. Læger på Great Ormond Street i London ønsker at tage ham af livsstøtte, fordi de tror, ​​at behandlingen kun vil få ham til at lide mere. Storbritanniens højesteret afgik, at det er i drengens bedste interesse at få lov til at dø med værdighed.

I henhold til britisk lovgivning er det normalt, at domstole griber ind, når forældre og læger er uenige om behandlingen af ​​et barn - f.eks. Tilfælde, hvor en forældres religiøse overbevisning forbyder blodoverføring. Barnets rettigheder har forrang frem for forældrenes ret til at ringe. Den Europæiske Menneskerettighedsdomstol afviste i sidste uge en appel fra Charlies forældre, Chris Gard og Connie Yates, og udtømmede deres juridiske muligheder. Men præsident Trump twitredte mandag, at han ville være "henrykt" over at hjælpe Charlie, og pave Francis udsendte en erklæring, hvori han sagde, at forældrenes rettigheder til at behandle deres søn "indtil slutningen" skulle respekteres.

"Jeg har hørt fra lægerne, at der er ca. 10% chance for, at dette fungerer for Charlie, så jeg synes, det er en god nok chance," fortalte Yates God morgen Storbritannien på torsdag. ”Jeg forstår det ikke. Eutanasi er ulovligt, selvmord er ulovligt, [men] hvordan er dette lovligt? "

Torsdag meddelte New York-Presbyterian Hospital / Columbia University Medical Center, at de ville gøre det indrømmer gerne Charlie til behandling, så længe han kan komme der sikkert og uden nogen lovlig problemer. Og hvis det ikke fungerer, er læger på dette hospital villige til at sende det stof, Charlie har brug for, til hans London-hospital, og kan give læger der råd om, hvordan de skal administrere det. (Dette kommer efter, at læger i Vatikanet også tilbød at pleje Charlie, CNN rapporter.)

Forskere ved Columbia har behandlet et barn i Baltimore, Art Estopinian Jr., som har en mindre alvorlig form for Charlie's tilstand. Han fik mindre end to måneder til at leve på forhånd, og behandlingen har forlænget hans liv i årevis, men han kan ikke gå, har brug for en respirator til at trække vejret og ledes gennem et foderrør. Den eneste forbedring er nu, at han kan bevæge hænder og fødder. "Alle fortalte mig den samme ting: Der er ingen medicin, der er ingen kur," fortalte hans far, Art Estopinian, til New York Times. "Min kone og jeg mener, at lille Charlie Gard bør gives en chance, fordi vi mener, at der er håb."

Men da domstole har blokeret familien fra at gå til Amerika for behandling, er intet sikkert for Charlie endnu. Ifølge Fox News, Sagde den britiske premierminister Theresa May til Underhuset, at hun ved, at Charlie's forældre prøver at gøre det rigtige, men hospitalerne er nødt til at tage "hjerteskærende beslutninger" fra tid til anden. ”Jeg er overbevist om, at Great Ormond Street Hospital har og altid vil overveje alle tilbud eller nye information, der er fremkommet med hensyn til et desperat syges barns velbefindende, ”siger hun sagde.

Associated Press bidrog til denne rapport.