Den 13. september 1918 gik Rose Kennedy, kone til den fremtrædende forretningsmand Joseph Kennedy Sr., i arbejde med sit tredje barn. Roses fødselslæge blev kaldt hjem til Kennedys hjem, men med en lungebetændelsesepidemi, der rasede gennem Boston, kunne han ikke ankomme, før babyen trådte ind i fødselskanalen.
En sygeplejerske, desperat efter at stoppe fødslen, indtil lægen ankom, holdt Roses ben lukket. Da dette mislykkedes, rakte hun ind i Rose's fødselskanal og holdt babyens hoved på plads i en utroligt to timer. I hendes bog Rosemary: The Hidden Kennedy Daughter, Kate Clifford Larson skriver, "Det var godt forstået, at det forhindrede bevægelse af babyen gennem fødselskanal kan forårsage mangel på ilt og udsætte babyen for mulig hjerneskade og fysisk handicap."
Da babyen endelig ankom, blev hun navngivet Rose Marie Kennedy efter hendes mor. Senere kaldet Rosemary, ville hendes liv være en kamp, hjertesorg, medicinsk malpractice og opgørelse. Men Rosemary Kennedys arv er ikke en historie om tragedie - det er en historie om stille magt, der til sidst ville ændre livskvaliteten for handicappede og mentalt syge mennesker overalt i landet.
Rose vidste, at hendes datter var anderledes. Ved optræden udefra var hun som enhver anden Kennedy med sin fars lette smil og sin mors rede af mørkt hår. Men hun var ikke så aktiv som sine ældre brødre Joe Jr. og Jack. Hun kæmpede i skolen. Rosemarys handicap blev snart umulige at ignorere, og år senere, da de forsøgte at forstå hendes datters problemer, Rose søgte råd hos læger, der returnerede diagnosen "mental retardering," "genetisk ulykke" og "livmoder ulykke."
I den hurtigt ekspanderende husstand af rasende, konkurrencedygtige Kennedys, blev Rosemary ofte efterladt. Hun blev tilbageholdt i skolen, indtil Rose til sidst hyrede private vejledere til Rosemary og holdt hende hjemme. Ser hendes brødre og søstre gå ud uden hende forlod Rosemary vred og forvirret. Hun havde "pasninger", hvilket kunne have været anfald eller episoder med mental sygdom, forklarer Clifford Larson. Bange for Rosemary's sårbarhed lod Rose hende aldrig forlade huset alene. Rosmarin løb ofte væk.
I 1920'erne kunne stigmatiseringen forbundet med mental handicap ødelægge en familie. Mange amerikanere, inklusive prominente medlemmer af samfundet som Teddy Roosevelt, Andrew Carnegie og John D. Rockefeller, troede på eugenetik, en pseudovidenskab, der talte for tvungen sterilisering af den "mangelfulde", en gruppe, der omfattede psykiske og fysisk handicappede. Og så var Kennedys selvfølgelig hengivne katolikker, hvis kirke anså handicap som et resultat af synd - en straf fra Gud.
At sende Rosemary til en institution var for ekstrem til, at Rose og Joe Sr. kunne overveje. Selv for de velhavende var hospitaler for handicappede huse af rædsel - beskidte, bemandet med underkvalificerede plejere og kriminelle, hvor patienter ofte er bundet til vægge og udsat for fysisk og seksuelt misbrug og medicinsk eksperimenter. Men Rosemarys handicap var en udfordring, som hendes mor ikke kunne stå alene for. I en alder af 11 blev Rosemary sendt til internatskole. I løbet af de næste ni år gik hun på fem forskellige skoler. Hendes breve hjem viser en ung pige, der kæmper for at få det rigtigt. Hun skrev i et barnligt script, der skrækker sig dramatisk ned fra siden. Hun stavede forkert ord og skrev ufuldstændige sætninger. Hvert brev er fyldt med en datter, der er et desperat ønske om godkendelse og kærlighed.
I 1938 blev Joe Sr. udnævnt til ambassadør ved Domstolen i St. James i Storbritannien, hvor Kennedy-familien blev placeret i et øjeblik. Den britiske presse blev fascineret af det store band med grinende børn og deres magtfulde forældre. To uger efter deres ankomst til Storbritannien skulle Rosemary og hendes yngre søster Kathleen præsenteres for retten, en tradition for unge kvinder på det tidspunkt. Rosemary gjorde, hvad hun måtte, for at mestre protokollerne - billeder viser hende strålende med et selvsikkert smil. Den britiske presse fandt over hendes kjole og sin stil.
"At præsentere Rosemary, en intellektuelt handicappet voksen person, til monarkiet i Buckingham Palace i debutante-sæsonen var mere end en dristig handling," forklarer Clifton Larson. ”En debutant med intellektuel handicap ville have givet langvarige fordomme om at videregive 'mangelfulde" træk til den næste generation. Joe og Rose var fast besluttet på at holde familien hemmelig og sørgede for, at Rosemary blev behandlet ligesom alle de andre kvalificerede unge kvinder, der blev præsenteret ved retten det år. "
Mens han var i Storbritannien, fandt Rosemary kort pusterum. Hun blev optaget i Belmont House, en internatskole, der drives af katolske nonner, der omfavnede Montessori-undervisningsmetoden, der fokuserede på læring gennem praktiske færdigheder og praktiske aktiviteter. Rosmarin blomstrede under vejledning af nonnerne, der uddannede hende til at være lærerhjælper. Men efter at tyskerne marcherede mod Paris i sommeren 1940, bragte hendes familie hende tilbage til staterne. Rosemarys udsættelse var forbi.
Rosmarin blev spændt fast ved et bord og fik en bedøvelse til at gøre hendes hjerner, hvor lægerne borede to små huller. Hun var bred vågen hele tiden.
Tilbage derhjemme så Rosemary, at hendes søskende begyndte deres liv og karriere, mens hun ikke engang var tilladt udenfor alene. Rose forsøgte at finde en anden skole til sin datter, men få steder var udstyret til at tage en handicappet voksen i 20'erne. Rosmarin blev til sidst sendt til et kloster, hvor hun begyndte at snige sig ud om natten og gå på barer. I hendes bog Den savnede Kennedy, Elizabeth Koehler-Pentacoff skriver, at nonnerne, der plejede Rosemary i den senere del af hendes liv, troede, at Rosemary i løbet af denne tid havde forhold til de mænd, hun mødte.
Joe Sr var travlt med at planlægge den politiske karriere for sine to ældste sønner. Da han ville undgå skandale og søge at finde en kur mod datterens uberegnelige opførsel, begyndte han at tale til Dr. Walter Freedman og hans associerede Dr. James Watts, de førende udøvere af lobotomier i Amerika. På det tidspunkt blev proceduren indledt som en kur mod fysisk handicappede og psykisk syge.
Frem til opfindelsen af lobotomien - eller leukotomi, som det også blev kaldt - læger som den schweiziske psykiater Gottlieb Burckhardt eksperimenterede med at fjerne dele af hjernen som en måde at lindre symptomerne på psykisk sygdom. Sådanne eksperimenter gav blandede resultater, som til tider førte til anfald eller død. Endnu, efter sigende inspireret af at se Yale neurovidenskabsmand John Fulton underlægge to forkert opførte sjimpanser af fjerner deres frontale lob, begyndte den portugisiske neurofysiolog António Egas Moniz at gøre det samme for mennesker i 1935.
Moniz var en berømt læge takket være sin udvikling af cerebral angiografi år tidligere, og hævdede fantastiske resultater fra hans nye procedure. I 1936 offentliggjorde han sin første artikel om præfrontal leukotomi og oplyste, at alle hans første 20 patienter overlevede, og at mange blev bedre. Læger og familier, desperate efter en kur mod psykisk sygdom, omfavnede sig ivrigt det håb, som denne nye behandling lovede.Lobotomier spredt over hele verden. Et år efter, at Moniz præformerede sin første leukotomi, Freedman og Watts begyndte at operere med psykisk syge patienter i USA, adskillelse af deres frontale lob fra resten af deres hjerner ved at indsætte en metalstang kaldet leukotom i et hul, der er skåret i kraniet. Ifølge NPR beskrev aviser proceduren som "lettere end at helbrede en tandpine." De Forenede Stater havde den højeste sats af lobotomier i ethvert land i verden med 40.000 til 50.000 udført mellem 1930'erne og 1970'erne.
På trods af fanfare var negative bivirkninger øjeblikkeligt tydelige. I 1948 fortalte en mor en svensk psykiater, at en lobotomi havde ændret sin datter, bemærke, "Shan er min datter, men alligevel en anden person. Hun er med mig i kroppen, men hendes sjæl er på en måde tabt. "
Joe Sr diskuterede proceduren med Rose, der bad deres datter Kathleen om at undersøge den. Kathleen talte med en reporter, John White, for at undersøge mental sygdom og behandlinger. White fortalte Kathleen, at virkningerne af lobotomier var "ikke gode." Clifford Larson skriver, at Kathleen straks rapporterede tilbage til sin mor: "Åh, mor, nej, det er intet, vi vil have gjort for Rosie."
Men hvad enten det var af desperation eller beslutsomhed, Joe Sr. gik videre med operationen. År senere hævdede Rose, at hun ikke havde nogen idé om det, og at Joe Sr. tog beslutningen alene. Clifford Larson modstår denne fortælling og argumenterer for, at Rose må have vidst, hvad der skete med Rosemary, hvis ikke før så umiddelbart efter. Særligt hjemsøgende er det faktum, at vi ikke ved, om Rosemary selv blev fortalt om operationen på forhånd. Ville hun endda have modstået -den pige, der ikke ville have andet end at gøre sine forældre lykkelige?
Efter lobotomien var Rosemary ikke længere i stand til at gå eller tale.
I en alder af 23 blev Rosemary indlagt på George Washington University Hospital, hvor hun blev bundet til en bordet og fik en bedøvelse til at fordøve de områder af hendes hjerne, hvor Freedman og Watts ville bore to små huller. De indsatte derefter en lille metalspatel og skar forbindelserne mellem hendes præ-frontale cortex og resten af hendes hjerne. (Freedman brugte ofte isplukker til proceduren og hamrede plukket ind gennem øjenkontakten.) Rosmarin var bred vågen hele tiden. Lægerne fik hende til at recitere digte, mens de klippede - da hun var tavs, vidste de, at proceduren var afsluttet.
Det skulle gå 20 år, indtil Rosemary så resten af hendes familie igen.
Håbet var, at proceduren ville dæmpe Rosemary og afslutte hendes oprørske kløfter om byen. Men resultatet var langt mere ekstremt: Efter lobotomien var Rosemary ikke længere i stand til at gå eller tale. Det tog flere måneders behandling, før hun genvundet evnen til at bevæge sig på egen hånd og kun inddrive den delvise brug af en arm. Et af hendes ben blev permanent vendt indad. Måneder efter operationen, da hun genvundet sin evne til at tale, var det en blanding af forvirrede lyde og ord. Resultatet må have været chokerende for Joe Sr., der havde holdt sig fast i proceduren som hans sidste håb for Rosemary. Men det kunne ikke have chokeret Dr. Freedman, som ikke havde nogen kirurgisk træning og intet bevis for de forbløffende resultater, han havde hævdet. En kontrolleret undersøgelse af hans patienter offentliggjort i 1961 fandt ingen forskel mellem "betjente og uopererede grupper."
Umiddelbart efter operationen flyttede Joe sr. Rosemary til Craig House, et psykiatrisk pleje, hvor Zelda Fitzgerald engang boede. I slutningen af 1940'erne fik Joe Sr. Hende flyttet til Saint Coletta's, en boligpleje i Jefferson, Wisconsin, hvor Rosemary boede indtil hendes død i 2005.
I 20 år var Rosemary skjult for sin familie. Medlemmer hævder, at de ikke havde nogen idé om, hvor hun var, Rose inkluderede. Men tabet af et søskende er et gapende sår i enhver gruppe - uden tvivl ville udenforstående have spurgt efter Rosie. På det tidspunkt var hendes bror Jack en stigende politisk stjerne; hendes fravær blev kridt op til det faktum, at hun simpelthen var tilbagevendende. Der var endda et rygtet om, at hun var lærer for handicappede børn.
I 1961 led Joe Sr. et slagtilfælde, og i begyndelsen af 1962 så Rose endelig sin datter igen. Koehler-Pentacoff, hvis tante var en af Rosemarys primære plejere ved Saint Coletta, minder om at blive fortalt, at Rosemary under deres første møde angreb hendes mor. Vred, såret og forladt kæmpede Rosemary for sig selv.
Tyve år efter den barbariske procedure, der afsporede Rosemarys liv, begyndte Kennedys også at kæmpe for hende. Rosemarys søster Eunice Kennedy Shriver grundlagde de specielle olympiske lege i 1968 og blev en førende talsmand for handicaprettigheder. Rosemarys nevø Anthony Shriver blev en aktivist for mennesker med udviklingshæmning og grundlagde non-profit Best Buddies International. Rosemarys ældre bror John F. Kennedy, der blev den 35. præsident i De Forenede Stater, underskrev ændringsforslaget til mødre- og børnesundhed og mental retardering til socialsikringsloven, første større lovgivning til bekæmpelse af mental sygdom og retardering i 1963. Det var en forløber for amerikanernes lov om handicap, som Rosemarys lillebror Ted - der fungerede som en demokratisk senator for Massachusetts fra 1962 indtil hans død i 2009 - forkæmpede. (Det blev til sidst lavet lov i 1990.) Ted Kennedy sad også i bestyrelsen for American Association of People with Disabilities.
I hans bog Fuldt levende, Timothy Shriver, søn af Eunice, skrev, at Rosemarys historie inspirerede hele familien til at tage et liv i tjeneste, bemærke, "Hendes rolle er en stærk del af mit liv."
Min egen bror blev født med Downs syndrom i 1996 og er hårdt handicappet. Ligesom Rosemary kæmper han for at tale for sig selv og har været nødt til at se sine syv søskende forlade hjemmet en efter en, mens han efterlades. Men på grund af Rosemarys arv, er hans liv meget lettere end hendes. Takket være passeringen af uddannelsesloven om individer med handicap (IDEA) i 1990 er han i stand til at modtage uddannelse på den lokale gymnasium. Han kan gå på museer og træne på KFUM på grund af tilgængelighedslovene, der håndhæves som et resultat af ADA. Han har bedre sundhedsydelser og adgang til fysisk og ergoterapi, der giver ham mulighed for at fortsætte med at være sig selv - min Minon-besat, Legetøjshistorie-kærlig bror - længe efter den tid, Rosemary gennemgik hendes lobotomi.
Jeg talte med Koehler-Pentacoff, som bemærkede, at trods de fremskridt, der er gjort af Kennedy-familien i årtier efter Rosemarys lobotomi, er jobbet med at gå ind for mennesker med handicap langt fra Færdig. ”Vi er nødt til at lytte,” sagde hun. "Lyt, når mennesker med handicap taler, og skab et sted for deres stemmer i dit liv."
I skyggen af Rosemarys arv er det op til os at forhindre, at disse stemmer nogensinde tystes igen.
Fra:Marie Claire US