Country Living-redaktører vælger hvert produkt, der er fremhævet. Hvis du køber fra et link, tjener vi muligvis en provision. Mere om os.
Da vi først blev introduceret til Jaxon Strong, et barn født med halvdelen af hjernen og kraniet manglet, han havde netop fejret sin første fødselsdag - en milepæl, som hans forældre aldrig troede, han ville nå.
Døbt en "mirakel baby", stjal Jaxon vores hjerter i august sidste år med sine nysgerrige, lyse blå øjne og blonde ringlets. Vi fulgte op med Jaxon, da han sagde "Jeg elsker dig”for første gang og så ham opfylde ethvert barns drøm om møde Julemanden, men nu er historien om, hvordan han trodsede oddsene, blevet desto mere relevant.
Jaxon har mikrohydranencefalie, der er kendetegnet ved svær underudvikling af hjernen. Det er en form for microcephaly, en tilstand, der har været fremherskende i pressen for nylig på grund af dens mulige link til Zika virus.
Siden Verdens Sundhedsorganisation erklærede spredningen af Zika-virussen som en international nødsituation under folkesundheden på grund af dens bånd til denne fødselsdefekt, er Jaxon blevet fremdrevet tilbage i rampelyset.
Selvom det er uklart, om Jaxons sag er relateret til Zika, føler Jaxons far, Brandon Buell, taknemmelig for, at han gennem sin søn har været i stand til at sprede bevidstheden om tilstanden.
"Alle fratterer og siger, at mikrocephaly er en dødsdom, og det er det ikke."
”Alle fratter sig og siger, at mikrocephaly er en dødsdom, og det er det ikke. Selv hvis du skulle gennemgå det, kan dit barn overleve. Dit barn kan leve et liv i god kvalitet, ”fortalte han Redbookmag.com.
Brandon og hans kone, Brittany (27), som han omtaler som hans "styrke", fik først at vide, at der var noget galt med Jaxon under Bretagne's 17-ugers ultralyd.
”De advarede os om, at vi kunne miste graviditeten, føde et dødfødt barn, have alle typer komplikationer. De forventede ikke, at han skulle klare det, og hvis de gjorde det, tvivlede de alvorligt på hans livskvalitet. Vi var helt forvirrede, ”minder Brandon.
Jaxons læger gav Buells mulighed for at afslutte graviditeten, men parret var i tvivl.
”Jeg kan huske, at jeg sad i stolen ved siden af Bretagne, og vi var kløede. Alt, hvad vi kunne tænke, var, Er dette ægte? Er dette et mareridt?"
Brandon spurgte, om Jaxon havde nogen smerter, og om hans kones helbred ville være i fare, hvis hun tog Jaxon til valg.
Læger forsikrede ham om, at Jaxon ikke led, og at Bretagne ville have det godt. Det værste tilfælde, sagde de, var, at Jaxon ikke ville klare det.
Den 27. august 2014 blev Jaxon født.
”Fra første dag var der en kamp i ham, der aldrig er stoppet. Straks viste han, at der var noget mere, han kunne tilbyde... noget mere han
kunne give, og han ville starte med at trodsede vores forventninger. "
”Jaxon skriver sin egen historie. Vi er bare med på turen. "
Men Jaxons læger var ikke nøjagtigt enige med Brandons optimistiske syn. ”Dag to holdt jeg mit splinterny barn på brystet, da lægen fortalte mig, at han meget tvivlede på, om Jaxon ville være i stand til at se eller høre. 'Han vil sandsynligvis aldrig vide, om han er sulten, gå eller tale,' advarede lægen.
Under den skarpe prognose hørte Brandon en høj støj, og som på signal sprang Jaxon op i armene.
”Jeg snuggede ham i stolen, og pludselig hopper Jaxon, og vi alle så det. Jaxon havde med sine brede øjne svaret. "
Lægen, der ikke havde nogen idé om, hvordan man skulle reagere, gik pludselig ud af rummet uden at sige et ord.
”Vi har aldrig set ham igen,” husker Brandon.
Det var den første af mange gange, at Buells skulle affyre læger.
"Vi ville bede om hjælp, og de ville sige, 'Hvor meget vil du gøre?' og de ville tilbyde denne nedslående fælles refrain: 'Han vil ikke være her for evigt.' "
De har måttet kæmpe for at finde læger, der i stedet for at afskedige Jaxon er "virkelig fascineret af ham", som førte Buells, fra Orlando, Florida, til et krakhold på Boston's Children Hospital, der konstant skinner ny indsigt fra Jaxon's sag.
Selvom Jaxon helt sikkert kæmper - har han flere anfald og sur tilbagesvaling, der får ham til at kaste op flere gange om dagen, og han kan ikke krybe, sidde op eller spise alene - Brandon siger, at hans dreng "lærer hver dag."
Jaxon er lige begyndt at bruge et napp, som måske ikke synes banebrydende for de fleste forældre, men det er et opmuntrende tegn på, at han måske snart kan komme af fra fodringsrøret.
Han havde endda lige sin første svømmetur.
Og han mødte Mickey, skønt han nød at slappe af på monorail mere.
”Han bliver kun stærkere, og hans helbred forbedres. Han babler, han elsker at grine, han elsker at kaste sig sammen. Han har en fantastisk personlighed. Han ser ind i vores øjne og begynder at smile og fnise. "
Men mest af alt elsker Jaxon musik. Bob Marley, især.
”Vi var på hospitalet i næsten en måned. Han græd om natten, og jeg begyndte at synge, 'Ingen kvinde ingen gråd, ingen Jaxon ingen gråd'. Det ville straks berolige ham, indtil han sovnet i mine arme. Nu er det hans yndlingssang. "
Brandon deler disse søde kød med os og ofte videre Jaxons samfund Facebook - som er blevet en støttegruppe - for at minde folk om, at uanset hvad de fortæller af læger, "er der stadig håb her."
”Vi ved ikke, hvad morgendagen kan bringe. I morgen kan det være hans sidste dag, men det betyder ikke noget, fordi hans liv allerede har betydet så meget. ”
”Lige i morges fik jeg en besked på Facebook fra en ung mor, der fandt ud af, at hun var 19 år gravid, at hun var barn har anencephaly [en form for mikrocephaly], og lægerne sagde, hun skulle 'absolut abortere', fordi barnet 'ikke det.'"
Brandon trøstede den forventede mor og mindede hende om, at det faktum, at Jaxon trives, ikke behøver at være undtagelsen.
Onus Brandon føler at hjælpe forældre i lignende situationer strækker sig langt ud over den unge mor.
”Vi føler et ansvar nu, da denne Facebook-side er blevet en community-side. Tusinder af mennesker deler deres historier, og det er lige så vigtigt som min søn. "
”Dette skulle ikke ende med Jaxon. Lad os sige, at vi har ham i 10 år, og han er væk - vi skal ikke bare lukke butikken. Hans liv har en arv. Han kan drage fordel af den næste familie, der ville have været unødvendig, før han hørte hans historie. "
Buells er i færd med at etablere et fundament, der vil ære Jaxon ved at give tilbage i form af neurologisk forskning. Det vil også gå ind for individer, der lever med handicap, så Jaxons historie kan ses som en triumf snarere end en tragedie.
”Du behøver ikke at tro på en højere magt for at tro det
der sker noget her, og at hans liv kan gavne det medicinske
verden. Selvom det ser dyster ud, er der håb her. "
Uanset hvor længe Jaxon er tilbage, ser Brandon sin søn som en velsignelse.
”Bare fordi hans liv måske er kort, er hans formål forbløffende. Han har rørt flere liv, end jeg nogensinde vil. "
Fra:Redbook