Min datter med anencephaly ændrede utallige liv

Vi fik næsten ikke nyheden. Da jeg var gravid med vores tredje barn, 19 uger, tog jeg med min mand, Robert, til Oklahoma University Hospital for en anatomi-scanning. Det er en meget travl fødselsfacilitet, og skiltet i venteværelset skiftede konstant: 10 minutter bagpå og derefter 20. Efter en time talte vi om at forlade. Vi ville ikke finde ud af kønet, denne graviditet havde været let, og vores andre babyer var begge helt sunde, så hele scanningen føltes som spild af tid. Ligesom vi skulle hjem, kaldte de vores navne.

Mens teknikeren gjorde scanningen, beundrede Robert og jeg de små fingre og tæer og prøvede ikke at snyde og finde ud af kønet. Da hun tog målinger af babyens hoved, stoppede hun dog med at tale og fokuserede på vurderingen. Hun undskyldte sig selv for at vise billederne til en læge. Jeg følte mig ikke rigtig som om noget var galt; Jeg regnede med, at dette var en mere dybdegående ultralyd, fordi jeg havde præeklampsi (højt blodtryk) under min sidste graviditet.

Lægen kom ind og ville udføre sin egen hurtige scanning. Hans vurdering bekræftede det, hun havde set. Han slukkede for maskinen, så på os og sagde: "Det, jeg har at fortælle dig, er ikke let. Din baby har anencefali. "

Det er en ret ligetil diagnose; du kan se fraværet af toppen af ​​babyens hoved. Han gik os igennem, hvad det betød. Ordene "uforenelig med livet" sugede luften lige ud af lungerne. Jeg vidste, hvad han sagde, men jeg kunne ikke rigtig anvende det på os eller på vores baby.

På instinkt fik jeg lægen til at fortælle os, om det var en dreng eller pige, fordi vi vidste, at vores tid var begrænset, og vi ønskede, at hvert øjeblik skulle tælle. De fortalte os, at hun var en pige og derefter gav os et øjeblik at behandle.

At navngive vores to ældre piger havde været en kamp. Men lige da navngav vi hende let: Annie, hvilket betyder "nåde." Vi vidste, at hun havde et formål - selvom hun ikke var skabt til denne verden.

Vores piges formål

Lige ud af gymnasiet sluttede jeg mig til Oklahoma Air National Guard. På en C130 til min anden placering i udlandet sad Robert på tværs af gangen. Det er meget højt, og du skal bære høreværn. Vi er begge meget genert, så vi bare akavet kiggede på hinanden i tre dage. Men vi blev indsat sammen i Usbekistan, og vi giftede os i marts 2008.

Et par måneder senere fandt vi ud af, at jeg var gravid med Dylan. Hendes graviditet var normal, bortset fra det faktum, at vi var uforberedte og flyver ved sædet på vores bukser!

Hos vores anden datter, Harper, var alt i orden indtil 32 uger. Mit blodtryk begyndte at klatre; Jeg havde svær præeklampsi. Hun blev leveret ved 33 uger, ved 3 pund og 11 ounces. Hun tilbragte en måned i NICU. Det lykkedes os bedst, men det var forfærdeligt.

Da vi fandt ud af, at jeg var gravid igen, blev vi begejstrede. Men efter nyheden om Annies diagnose gik vi til min OB for at diskutere vores muligheder. Abort på lang sigt er den mulighed, de fleste kvinder i min holdning (ca. 95%) vælger, men vi besluttede imod det. Jeg er heldig nok til at have en utrolig uselvisk og støttende mand, en tro, der holdt mig går, da jeg ville falde fra hinanden, og to sunde og livlige døtre til at kramme, når jeg ikke kunne stoppe hulkende. Jeg var også heldig, at læger også fortalte os, at Annie sandsynligvis ikke havde nogen smerter.

Fra det første øjeblik håbede vi på en levende fødsel og planlagde en C-sektion. Vi ønskede et par dyrebare minder med vores pige. Ingen forsøgte at skifte mening, men hver gang jeg fortalte visse familiemedlemmer og venner, spurgte de: "Er du sikker på, at det er det, du vil gøre?" jeg kunne fortælle ved udseendet på deres ansigter, at de troede, det kunne have været uansvarligt eller spekuleret på, hvorfor vi ikke bare fik det over med og afsluttet graviditet. Selv mine egne søstre fortalte begge mig senere, at de troede, at vi var skøre for at ville føde til valgperioden.

Ved den første aftale spurgte jeg vores læge, "Hvad med at donere hendes organer?" Annie virkede som en ideel donor: Hun var helt sund, bortset fra sin hjerne. Lægen så lidt forundret på mig og sagde: ”Jeg ved ikke, hvordan jeg skal gøre det. Lad mig spørge rundt og vende tilbage til dig. ”En donation til spædbørnsorgan var aldrig blevet foretaget før i Oklahoma.

Fra det tidspunkt havde vi mindst et møde på hospitalet hver måned. Hver gang blev værelset fyldigere: hospitalskontorer, neonatologer, prædikanter, etikudvalget og folk fra NICU. De ønskede at være ekstremt forberedt, fordi der altid er et så lille vindue til organdonation, men især i vores tilfælde.

Hver gang jeg blev følelsesladet, tog vi pauser. Den førende læge, Dr. Raja Nandyal, havde en plan, så Annie ikke bare skulle være i en seng på en inkubator, og vi kunne holde hende i vores arme. For at muliggøre donation var de nødt til at holde hendes iltniveauer op, men han vidste, at intet var værd at stjæle vores tid med Annie. Jeg er evigt taknemmelig for det. Vi arbejdede flittigt med teamet kl LifeShare af Oklahoma, som alle lagde en masse tid og hårdt arbejde for et fælles mål: Jeg ville, at Annies liv i sidste ende skulle give liv til andre børn.

Planlægning af Annie

Hver gang en fremmed spurgte, hvornår jeg skulle komme, og hvis jeg vidste, om jeg havde en dreng eller pige, døde jeg lidt mere indeni. ”Tre piger? Far skal have en haglgevær klar! ”Ville sætte mig i spiral internt, men jeg var normalt bare enig. Det var normale kommentarer, som ville have været velkomne, hvis min baby var sund, men det føltes som om jeg løj hver gang jeg smilede og ikke fortalte dem Annies historie.

Vi vidste ikke, hvor længe Annie ville overleve, men vores tid ville bestemt være kort. Jeg prøvede at planlægge for alle mulige scenarier. En af mine store frygter var, at jeg ville være på hospitalet, og hendes tid ville glide væk, og det havde jeg ikke hvad jeg havde brug for i specielle øjeblikke, såsom hat og støvler, jeg strikede til hendes billeder eller en gave til hende søstre.

En enorm stress for mig var at vælge et tøj til Annie. Jeg vidste, at det sandsynligvis ville være det eneste tøj, hun nogensinde ville have på. Hver gang jeg prøvede at finde noget, blev jeg stresset i butikken, græd og stod i babyafdelingen. Jeg kunne ikke gøre det.

En dag ringede vores ægteskabsrådgiver og sagde, at hun havde noget for mig. Hun ønskede ikke, at jeg skulle blive fornærmet, men hun følte, at hun skulle gøre det. Robert og jeg åbnede hendes pakke: en perfekt lille hvid kjole. For mig er den kjole så meget mere end en kjole.

Vi pakket en speciel æske til Annie med hendes kjole, hat og støvler. Vores datter Dylan nævnte, at han ville have med hendes bogHimmelen er virkelig at læse det til Annie, så vi bragte det også. Vi købte hver af pigerne et kryds halskæde fra Annie, så de også havde en gave. Mine søstre og jeg afsluttede en gul, grå og hvid dyne, som min afdøde bedstemor startede, så det kunne være på hospitalets seng hos os. Vi ønskede, at det skulle være så muntert og så hyggeligt, som et hospitalværelse kunne være.

Harper var da to, så hun forstod ikke meget af, hvad der foregik. Alt hvad jeg kunne gøre var at forberede hende på Annies fysiske udseende. (Fordi dele af hendes kranium og hjerne ikke udviklede sig, vidste vi, at hun ikke ville ligne de fleste babyer.) Der var ikke meget Jeg kunne sige andet end: ”Gud gør os alle anderledes, og alles smukke, og Annie bliver sådan smuk."

Robert og jeg besluttede at give Dylan, som var fire år, muligheden for at stille de hårde spørgsmål, til at behandle det, mens vi ikke druknede i sorg efter, at Annie blev født. Vi satte hende ned, og vi fortalte hende, at Annies hoved var brudt, og på grund af dette ville hun ikke være i stand til at blive hos os. Hun skulle til himlen for at blive hos Jesus. Jeg vil aldrig glemme, hendes øjne var så lyse, og hun sagde: "Mor, det er så fantastisk. Han vil beskytte hende. "

Den bedste dag i mit liv

Kl. Fem om morgenen den 26. juni 2013 mødte kapellanen og sorgrådgiverne os i kapellet. Kapellanen bad over min familie og Robert, men jeg følte stadig frygt. Jeg tænkte fortsat, Dette sker ikke, jeg kan ikke gøre dette.

Da vi stod ovenpå og gik ind i det fødselshjælpepleje, havde jeg sådan en følelse af fred. Kæmpe vinduer fyldte rummet med lys. Det var lille og hyggelig.

Sarah, en fotograf, havde tilbudt at komme til hospitalet den dag. Jeg vidste, at hendes fotos ville være de eneste fotos, jeg havde af mine tre piger sammen. Min ældre søster kom også, og vores plan var, at hun skulle komme ind i operationsstuen, hvis Robert skulle rejse og være sammen med Annie. Vi talte og lo. Vi fortalte historier. Ingen var triste.

I stedet for at vente til operationen var i gang, kunne Robert være sammen med mig hele tiden. Han er en mand med meget få ord, men han har en meget trøstende tilstedeværelse. Det var et roligt øjeblik for os. Hvis han ikke kiggede på mig, havde han panden på min, og han bad.

Jeg vidste ærligt ikke, at Annie var født, før jeg hørte en opstand over den varmere. Så hørte jeg Sarahs kamera klikke som skør. Hun havde masken på, og øjnene var fulde af tårer, men hun smilede. Jeg vidste, at Annie var her. Hun græd ikke meget, men jeg hørte hende gøre lyd. De viste hende til mig, og hun var så smuk.

Da hun ankom, havde hun det godt, lubben og lyserød. Robert gik med hende, og jeg kunne fortælle, at han ville være to steder på én gang. Min søster Jenny kom ind, og jeg fortalte Jenny, hvor smuk Annie var. Vi var bare så glade for, at hun blev født i live, og vi skulle få tid med vores babypige. Det var vidunderligt.

Da de var færdige med at sy mig, rullede de mig ind i det rum, hvor de arbejdede på Annie. Derefter satte de hende i mine arme.

I det øjeblik følte jeg mig lettere, end jeg havde følt på fem måneder. Jeg kan huske, at jeg holdt hendes hænder og pressede mit ansigt på hendes og lugte hende. Jeg kunne ikke kysse hende nok. Da jeg var gravid var jeg bekymret for, at alle ville være der, og jeg ville ikke have lyst til at dele hende, og jeg ville have skyld. Men hvad der skete, var at jeg bare var så stolt af vores pige. Hun var ikke min at holde.

Vi lader vores forældre komme tilbage først. Alle var meget respektfulde og vidste, at jeg havde brug for tid til at holde hende. De beundrede hende, mens jeg holdt hende, og så kom vores søskende tilbage. Det var dejligt at gøre det på skift, fordi det ikke var overvældende, men fredeligt. Ingen var triste. Det var den ting, jeg ikke kunne tro. Vi var alle lige så glade.

Jeg glemmer aldrig, når vores piger alle mødtes. Harper var lidt stædig og ukorrekt, så hun ventede med sine bedsteforældre, mens Dylan kom ind i lokalet og klatrede op ved siden af ​​mig. Jeg var bekymret for, at hun måske var bekymret over Annies udseende, men hun havde bare det mest kærlige look på hendes ansigt. Hun holdt Annies hånd glad.

På et tidspunkt så Dylan på mig, og hun sagde: "Mor, jeg vil kysse hende, og jeg ved ikke, hvor jeg kan." Jeg arrangerede Annies iltrør, så hun kunne nå hendes kind og give hende et kys.

Senere læste vi hende Himmelen er for ægte Bestil. Det var et af de bedste øjeblikke i mit liv. Jeg ved ikke, hvordan jeg kom igennem den bog uden at græde. Dylan kom endda på mig, fordi jeg ikke viste Annie billederne på den rigtige måde. Jeg tror, ​​Dylan var virkelig bekymret for, at Annie ville være bange for at gå til himlen, fordi hun ikke vidste om det. Det var den smukkeste ting, bare to søstre, der hørte på en historie.

Da Harper omsider kom ind, var jeg virkelig bekymret, for hvis hun ikke vil gøre noget, vil hun ikke gøre det. Vi ville ikke få en anden chance for hende at møde sin lillesøster, men hun var så forelsket.

Harper var omsorgsfuld og blid, en side af min datter, jeg aldrig havde set før. Så bankede hun ved en fejltagelse Annie i øjet, hvilket var lidt sjovt. Det var hvad jeg havde brug for - noget så normalt.

Robert oplevede også glæden ved dagen, men han er en gører. Jeg kunne se det i hans pande. Han var bekymret og ville løse det, tage sig af mig og passe Annie. Han fik fat i hendes hånd, mens de fik hendes rør og linjer placeret. Han blev nødt til at skifte hendes ble. Disse tjeneste for Annie var ham trøstende.

Efter at den nødvendige test for organdonation var blevet udført, tog de hende af hende ilt for at se, hvad der ville ske, og ikke udsætte hendes liv og dødsproces. Hendes iltniveau faldt kort efter, omkring kl. 14, og hun begyndte at blive lilla, og hendes hjertefrekvensmonitor blev skørt. Vi troede, hun gik. Jeg sagde til Annie, at det var okay, hun kunne gå, og jeg elskede hende. Men jeg lyver - jeg var ikke klar. På mirakuløst vis stabiliserede hun sig. Tiden blev langsommere.

Siger farvel

Det var sent på aftenen, kl. 11 eller sådan. Familien var blevet filtreret ind og ud, så gav de os lidt tid til at være alene, bare Annie, Robert og jeg. Jeg holdt hende i lang tid og kæmpede for søvn, fordi jeg ikke ville miste et minut med hende. Sygeplejersken bragte mig suppe, så Robert sad ved siden af ​​mig på sengen og holdt hende. Jeg hørte Annie gispe.

Jeg kiggede på hende og vidste, at det var tid. Robert var så vidunderlig, fordi hun begge var vores, men han lod mig indeholde Annie. Hun gispet igen, og vi ringede til sygeplejersken. Jeg var i panik og ville, at sygeplejersken skulle ordne det. ”Der sker noget. Hun trækker ikke vejret! ”Råbte jeg. Sygeplejersken foldede hænderne og så på os med et smukt roligt udtryk og spurgte, om vi ville have, at hun skulle få vores familie. Det mindede mig om, at vi havde forberedt os på dette. Annie skulle være sammen med os hele dagen, og hun var klar. Hendes svar formede den måde, jeg ser på min datters død. Det blev ikke panikeret, det var ikke stressende, det var smukt.

Vores familie kom stille ind og omringede os, mens jeg holdt på Annie. Hun gispet så ofte, og jeg sagde hende ærligt denne gang, at det var okay at gå, og at jeg elskede hende. Jeg takkede hende for at være sammen med os, og jeg takkede Gud for at have givet hende til os, og så så vi hende forlade.

Jeg er så taknemmelig for det. Hvis hun skulle dø, er jeg så glad for, at det var i mine arme. Hun levede en smuk og utrolig 14 timer og 58 minutter. Hun tilbragte hele sit liv omgivet af kærlighed, glæde og fred. Der var ingen sorg, heller ikke da hun døde.

Da hendes iltniveauer var for lave for længe, ​​var hendes organer ikke levedygtige til transplantation, hvilket var skuffende. På samme tid var der ikke noget travlt med at forhaste hende til operation. Vi blev nødt til at tage så meget tid, som vi havde brug for.

Vores familie rejste, og Robert og jeg pakket ud hendes tæpper og beundrede hver eneste tomme af hende. Jeg lagde hende på mit bryst, strøg hende tilbage. Det var en fredelig tid.

Da det var tid til operation, satte de mig i en kørestol, og jeg holdt Annie tæt og pressede mit ansigt mod hendes. Hvis jeg kysste hendes bløde kind en million gange, ville det stadig ikke have været nok. Vores sygeplejerske, Shellie, ventede ved operationsstuen, så jeg ikke overleverede hende til en fremmed.

De var i stand til at donere hendes hjerteklapper til modtagere og mange af hendes organer til forskningsformål. Helt ærligt tog det mig et stykke tid at finde ud af det. Jeg gætte på, at jeg ville lukke for at kende hendes nyrer gik til denne person, der er i live. Men der er ingen måde, jeg nogensinde vil kende alle de mennesker, der er blevet påvirket af hendes historie. Jeg vil aldrig vide, hvor mange liv hun var i stand til at redde - for ikke kun blev hendes organer doneret, men protokollen blev også indført for at andre spædbørn kunne donere deres organer. Når jeg begyndte at tænke på den måde, havde jeg fred.

Bølger af sorg

De første seks måneder efter Annies død føltes det normalt at være trist hele tiden. Indtil det tidspunkt havde jeg aldrig mistet nogen ude af drift. Den sværeste del er, at folk ikke ved, hvad de skal gøre. Det føltes som ingen nogensinde har nævnt hende for os. Det var en ensom rejse for at finde ud af, at folk var ligeglad, de vidste bare ikke, hvad de skulle sige.

Robert og jeg vidste, at vi ville have en stor familie, så det var også en del af helingsprocessen. Vores læge fortalte os, at vi kunne prøve efter seks måneder. Vi har været ret heldige, og jeg blev virkelig gravid med vores fjerde datter, Iva. At tackle min sorg såvel som at være gravid og følelsesladet var meget kompliceret.

En af de største gaver, som Robert nogensinde har givet mig, var evnen til at være stille i denne periode. Jeg havde uddannet sygeplejeskole seks uger før Annie blev født, og mit mål var at tage min statslicenseksamen inden august. Men mit sind var i en tåge, og ting pressede fortsat min eksamen tilbage. Han lod mig tilbringe tid med vores piger og ikke føle presset for at tage testen og få et job. Hvis jeg ikke havde helet på den rigtige måde for mig, ville jeg være et varmt rod lige nu.

Helt fra starten tror jeg, jeg er blevet vildledt over sorg. Jeg troede, at når hun døde, ville jeg faktisk sørge og kunne komme videre. Og så troede jeg måske, efter hendes begravelse, at det ville slutte. Men sorgen og smerterne holdt sig vel i mig. Jeg tænkte, at efter ferien, eller efter Annies fødselsdag, eller efter at Iva blev født, ville det være slutningen på min sorg. Jeg tror, ​​det er menneskelig natur, at tingene skal være rene og ryddelige, men det er ikke det virkelige liv. Du er nødt til at trase gennem rodet for at komme til den anden side.

På Annies første fødselsdag havde vi vores første ultralyd af Iva. Jeg var virkelig nervøs, men vi kunne se en smuk, sund baby på Annies fødselsdag, hvilket var en fantastisk gave. Iva blev født et år og et par måneder efter Annie.

Lige efter Annies anden fødselsdag flyttede vi, så min mand kunne starte pilotuddannelse. Robert havde altid været en stor tilstedeværelse derhjemme, og nu var han væk det meste af tiden. Jeg var meget alene og alene med pigerne. Jeg blev virkelig deprimeret, og det var da jeg endelig gik til sorgrådgivning. Jeg blev klar over, at jeg bekymrede mig for meget over, hvad folk tænkte og prøvede at passe til en form for, hvordan sorg skulle se ud.

Min mands sorg har været radikalt anderledes, hvilket er noget andet, jeg var nødt til at indse, at det var okay. At miste Annie og andre gange, vi har kæmpet, har gjort os stærkere. I stedet for at trække sig væk fra hinanden, løb vi mod hinanden.

Med vores børn har jeg en tendens til at værdsætte de små ting mere. I dag er Dylan en utrolig smart 7-årig. Hun stiller langt flere spørgsmål, end jeg er i stand til at svare på en dag, og er klog ud over sine år. Harper er fem. Hun er meget stille, men hun er altid dybt tænkt, fortabt i sin egen fantasi. Iva fandt for nylig to og er den mest dyrebare lille småbørn. Hun smelter mig med sine pigtails og hendes fniser. De er alle sådan en kilde til dyb glæde.

Så mange gange i kølvandet på Annies død sagde folk til mig, at de ville have den gamle kloster tilbage. Eller jeg ville være ude med venner eller familie for en børnefri aften, og jeg griner, og nogen ville kommentere, "Det er godt at have den gamle kloster tilbage."

Jeg tror, ​​folk havde gode intentioner ved at sige dette, men det er baseret på antagelsen om, at sorg er pæn, ryddig og lineær. Den gamle klosterkammerat er væk. Da Annie tog afsted, tog hun et stykke af mig. Hun ændrede mig for evigt, og jeg takker Gud for det.

Jeg hader tanken om, at den "nye mig" kan gøre folk triste eller ubehagelige, men jeg er kommet til at omfavne og elske den nye mig. Den nye mig har evnen til at empati, hvor den gamle mig var hurtig til at dømme. Den nye mig fortæller enhver, der vil lytte til min utrolige datter og hendes korte liv. Den nye jeg har forbindelser til utallige andre kvinder, der har lidt tab og ikke længere er bange for sårbarhed. Den nye mig har et langt dybere forhold til Gud, fordi jeg gik gennem en tid, hvor jeg ikke kunne fungere uden tro. Jeg ville ønske, at folk vidste, at jeg aldrig vil være den samme - og det er en god ting.

Annies historie er en af ​​håb. Jeg tror, ​​det viser mennesker, at der midt i tragedien kan være skønhed. Annie var ikke vores til at beholde - hendes historie var beregnet til at blive delt, og jeg agter at gøre det, indtil den dag jeg dør.