Country Living-redaktører vælger hvert produkt, der er fremhævet. Hvis du køber fra et link, tjener vi muligvis en provision. Mere om os.
Symptomerne
Lige omkring det tidspunkt Katie Davis ramte puberteten i en alder af 12, begyndte hun at være træt hele tiden. "Hele min familie tænkte, 'Du er lige begyndt på din periode, du er lun,'" husker Katie, nu 22.
Men så en dag stod hun op fra en lur hjemme i Ohio og besvimte. Hun blev bragt til hospitalet i en ambulance, hvor lægerne gennemførte blodprøver. "Jeg kunne næppe vågne op for at se nogen på det tidspunkt," siger Katie. ”Jeg var fysisk ude af stand til at gøre noget. Det var skræmmende. Jeg var så ude af det. ”
Der blev stadig en underlig ting under hendes ophold, der forvirrede både hende og det medicinske personale: hendes hjertefrekvens og blodtryk ville tilfældigt raket op eller falde så lavt, at sygeplejersker ville skynde sig ind i sit værelse og troede, at hun styrtede ned - men hun var bare sovende. Hospitalet udledte snart hende uden en diagnose, da alle tests kom tilbage på normal vis.
Hjemme i gang smuldrede hendes daglige livskvalitet hurtigt.
"Jeg sad fast på en madras på min stuegulv i tre måneder," husker Katie. "Udover at gå til læger, forlod jeg aldrig huset." Hendes mor insisterede fortsat på lægerne på, at noget ikke var rigtigt, men hver og en sagde den samme ting: Hun går bare gennem puberteten. Hun har lige fået sin periode. Hun er bare bange for at starte gymnasiet. "Læger fortalte mig, at alt dette var i mit hoved, og de ville have mig til at se en psykiater, men min mor troede aldrig det," siger Katie.
Hun sluttede med at springe helt over sjette klasse, mens hun led hjemme, hvor hun havde brug for sin mor til at bade hende og "gøre alting", da hun næppe kunne sidde op. Hun levede sådan i et helt år.
Diagnosen
Da hun var 13 år, besøgte Katie en kardiolog for endnu en test: vippebordtesten. Katie blev fastgjort til et bevægeligt bord, så lægen kunne observere hendes hjertefrekvens og blodtryk, mens bordet vippede hende fra at ligge til stående. Normalt stiger hjerterytmen og blodtrykket lidt, ligesom når du står op fra en stol. Men for Katie, efter bare fire minutter, faldt hendes vitaler, og hun besvimte.
Kardiologen diagnosticerede hende med dysautonomi - en tilstand, hvor de "automatiske" funktioner i kroppen, der kræver ikke vores bevidste kontrol, som temperaturregulering, fordøjelse, blodtryk og hjerterytme, svigte. Der er ingen kur mod Katys type dyautonomi, en ret almindelig tilstand kaldet POTS (Postural Orthostatic Takykardiasyndrom), som vurderes at påvirke 1 ud af 100 teenagere og op til 3 millioner voksne Amerikanerne. Cirka 80 procent af de syge er unge kvinder i den fødedygtige alder.
"Jeg var tydeligvis glad for at høre en læge for at fortælle mig, at jeg ikke er skør," siger Katie, "men uden medicin og ingen kur var det knusende på samme tid. Du vil have noget, du kan ordne, ikke noget, du skal leve med for livet. "
Årsagerne til dysautonomi er forskellige og er ikke godt forstået. Lauren Stiles, præsident for advokatorganisationen Dysautonomia International og en offentliggjort POTS-forsker siger, at den nuværende forskning er fokuseret på at finde en forbindelse mellem autoimmune sygdomme og POTS. Cirka halvdelen af patienterne akut - pludselig - kommer ud af tilstanden efter at have udløst hændelser, der kan omfatte en virusinfektion, få din periode, graviditet eller skade. Men det er ofte svært at finde en diagnose. Ifølge en undersøgelse af 700 patienter, den gennemsnitlige forsinkelse indtil diagnosen var næsten seks år, og 83 procent af dem fik at vide, at det hele var i deres hoveder.
"Mange medicinske tilstande, der primært rammer unge kvinder, har en lang historie med at blive betragtet som angst eller PMS," siger Stiles. "Der er sandsynligvis en iboende bias i medicin, at hvis nogen ser fin ud udefra, kan der ikke rigtig være noget, der er galt med dem."
Fordi POTS først blev klinisk defineret i 1993 af Mayo Clinic, er mange læger ikke opmærksomme på eller trænet i, hvordan de skal stille diagnosen, siger Stiles, selvom hendes organisation arbejder på at ændre det via lægeuddannelseskurser rundt om i landet Land.
For Katie var det at lære hendes diagnose bare begyndelsen på en lang vej til at klare en kronisk sygdom.
Eftervirkningen
I de første flere år efter sin diagnose skubbede Katie igennem den så godt hun kunne og gik på gymnasiet, skønt hun var så fysisk udmattet, at hun sov gennem mange klasser. Hendes lærere vidste, men hun var bange for at fortælle sine kammerater i frygt for deres dom eller vantro over, at der virkelig var noget galt med hende. "Det er så sårende at fortælle nogen, hvad du går igennem, og at de ikke skal tro dig, fordi du ser fin ud," siger hun.
I sit seniorår mødte Katie en fyr, som hun til sidst blev forelsket i og betroede sig til; de er nu lykkeligt gift og bygger deres første hjem sammen.
Men hun kan stadig ikke stå op længere end tre minutter, så hun bruger en kørestol til at komme rundt. Da hun ikke kan arbejde, holder hun sig travlt med projekter rundt om i huset - madlavning, rengøring, dekorering, læsning. En dag håber hun at få et barn gennem adoption eller surrogati og opfylde sin drøm om at blive mor.
Katys behandling består nu mest af at sikre sig, at hun har nok salt i sit system, drikke masser af væske og iført kompressionssokker, og hun krediterer sin mand og sin familie for at have hjulpet hende med at finde styrken til at fortælle hende historie.
”Jeg har et så godt understøttelsessystem,” siger hun. "Derfor er jeg glad i dag."
Kira Peikoff er forfatteren af No Time to Die, en thriller om en pige, som på mystisk vis holder op med at blive ældet. det er tilgængelig nu.
Fra:Kosmopolitisk USA