Jen Brea Kronisk træthedssyndrom Misdiagnoser

Jen Brea var en 28-årig gradstuderende ved Harvard, da hendes helbred begyndte at forværres efter 104 graders feber. Hun brugte et år på at søge en forklaring på sine tilbagevendende infektioner, dybe svimmelhed og forstyrrende neurologiske symptomer, kun for at blive afskediget af læge efter læge. Hun var bare stresset. Hun var dehydreret. Der var ikke noget galt. En neurolog fortalte hende, at hun havde konverteringsforstyrrelse, en psykiatrisk diagnose, der plejede at gå under et andet navn: hysteri. Han antydede, at hendes symptomer var produktet af hendes "bevidstløse sind", forårsaget af et undertrykt traume, som hun ikke kunne huske.

Skeptisk, men desperat efter en forklaring på hendes symptomer, besluttede Brea at skubbe sig selv til at gå de to miles tilbage fra hendes neurolog kontor for at prøve at finde ud af, hvordan hendes sind fik hendes symptomer til at ske. Da hun kom hjem, kollapsede hun af smerter. Hendes hjerne og rygmarv føltes som om de brændte. Efter den aften var hun sengeliggende i det meste af de næste to år.

Brea blev til sidst diagnosticeret med myalgisk encephalomyelitis (ME), mere almindeligt kendt som kronisk træthedssyndrom (CFS) i USA. Hun kunne ikke længere læse og skrive, hun begyndte en iPhone-videodagbog for at dokumentere sin oplevelse. Hendes dokumentar, Uro, som nu er ude i udvalgte teatre og vil være på iTunes næste måned, med funktioner, der optager, sammen med interviews med andre alvorligt syge ME / CFS-patienter, som Brea gennemførte fra hendes seng via Skype. Det giver et hårdt kig på, hvordan det er at leve med den dårligt forståede, uhelbredelige sygdom, der skønnes at påvirke omkring 800.000 til 2.5 millioner amerikanere.

ME / CFS kom først på radaren i midten af ​​firserne efter et udbrud nær Lake Tahoe henledte CDC's opmærksomhed. Men det blev hurtigt ryggen for vittigheder - både i offentligheden og i det medicinske system. Det faktum, at kvinder udgør det 80% af dem med ME / CFS havde meget at gøre med denne afvisende modtagelse. Mens den håndfulde læger, der lød alarm om tilstanden, så patienter med en ny, mystisk, ved dybt deaktiverende sygdom så det meste af det medicinske samfund tilsyneladende ikke andet end deprimeret, stressede kvinder. En læge fra San Francisco, der interesserede sig for tilstanden i slutningen af ​​firserne, minder om bliver anklaget af hendes mandlige kolleger for at lave "millioner dollars-workups på neurotiske kvinder." I medierne fik sygdommen kaldenavnet "yuppie influenza", dets lider stereotype som overvældede arbejdende mødre og utilfredse tomme nesters.

Forskere teoretiserede i mellemtiden, at betingelsen var en "kulturelt-sanktioneret flyvning til sygdom" fra den del af karrierekvinder, der forsøger at påtage sig for meget. "'Befriet' af feminismen for at komme ind i tidligere mandlige erhverv, kvinder i 1970'erne blev opfordret til 'have det hele' ved at kombinere en krævende karriere med et rigt og opfyldende familieliv, "ifølge en artikel fra 1992 i Psykosomatisk medicin. I firserne var disse "superwomen" angiveligt ubevidst på udkig efter en undskyldning for at bremse. En diagnose af ME / CFS, en artikel fra 1991 i The American Journal of Psychiatry forklaret, gav en "legitim 'medicinsk' grund til deres træthed, følelsesmæssige nød og tilhørende psykofysiologiske symptomer ".

Det er svært at forestille sig, at denne form for åbenlyst sexistisk psykologisering ville flyve i 2017. Men ME / CFS betalte en stejl pris for ulykken med at opstå midt i 1980'ernes tilbageslag mod den feministiske bevægelse. Efter at have stort set konkluderet, at ME / CFS skal være en psykosomatisk sygdom, så det biomedicinske samfund ikke meget grund til at forske på det. I 1990'erne fandt sundheds- og humanitærinspektøren, at CDC-embedsmænd faktisk omdirigeret millioner af dollars tildelt deres ME / CFS-program til andre projekter - og vildledte derefter Kongressen om hvor pengene gik. NIH har i mellemtiden afsat lige så meget forskningsmidler til ME / CFS som til høfeber. Det er først siden 2015, at det er begyndt at vende kursen, anerkender at deres opmærksomhed på sygdommen har været utilstrækkelig.

Brea er overbevist om, at en af ​​grundene til, at ME / CFS er blevet forsømt, er, at meget af det medicinske samfund - og offentligheden - har bare ikke en nøjagtig forståelse af, hvor utroligt syge ME / CFS-patienter kan være. En patient med i sin film har ikke haft energi til at tale på et år; en anden har ikke trappet fod på fast grund i seks. Brea har selv været begrænset til sit hjem og ofte hendes seng, ofte i de sidste seks år. Disse dage, takket være fire års behandling, er hun forbedret nok til at hun kan forlade sit hus og endda rejse igen. "Men jeg kan ikke gå mere end 50 eller 100 fod ad gangen, så jeg bruger en kørestol, når jeg forlader mit hus," siger hun. "Hvis jeg går ud i mere end et par timer om dagen, betaler jeg for det."

I en bisarr ironi kan det være delvis fordi ME / CFS er så svækkende, at det medicinske system har været i stand til at overse det i tre årtier. ”Nogle gange tænker folk: 'Hvis det virkelig er så dårligt, hvordan kunne det have været ignoreret?’ ”Brea fortæller mig. ”Fordi folk med denne sygdom har så svært ved at forlade deres hjem eller engagere sig i fortalervirksomhed. Når du kan se os, ser vi normale ud, og når vi er syge, vil du ikke se os. Det er skabt dette problem, som ingen kan se. "

Hun minder om det øjeblik, hvor hun indså, at film kunne være en kraftfuld måde at ændre ligningen på: Hun havde beskrevet til en læge, hvordan hun kollapsede natten før og ikke var i stand til at stå op for timer. Han var knap opmærksom, indtil hun tog sin telefon ud og viste ham videoen hun havde taget af hendes ansigt presset mod gulvbrædderne. ”Han blev bare hvid,” husker hun - og derefter begyndte han straks at bestille en række prøver. Tilsyneladende at se er at tro. Det var da hun besluttede at omdanne sin iPhone-videodagbog til en dokumentarfilm.

Svarene Brea modtaget fra læger i løbet af hendes lange, frustrerende søgning efter en diagnose, vil helt sikkert resonere med mange kvinder, der ikke også har ME / CFS: Kvinder med autoimmune sygdomme fortalte, at de er "kroniske klagere." Eller kvinder, der lider af a hjerteanfald sendt hjem fra ER med en angstdiagnose. Eller kvinder med hjernesvulster oprindeligt anklaget for at være "opmærksom-søgende", på narkotika eller bare træt. Eller kvinder med endometriose fortalte, at de overreagerer på ”normale” menstruationskramper. Eller kvinder med fødselsskader fortalte, at deres symptomer kun er en forventet del af helbredelse efter fødselen.

Ifølge en undersøgelse fra 2011 85% af udbydere af sundhedsydelser mente ME / CFS var helt eller delvist en psykiatrisk tilstand. Men også i det er ME / CFS-patienter ikke alene. Mange kvinder lider af usynlige kroniske sygdomme - fra fibromyalgi til vulvodynia til interstitial cystitis mod migræne - som historisk set har været set som psykosomatiske og forbliver dårligt forstået. Jeg har brugt de sidste par år på at skrive en bog om kønsfordeling inden for medicin, og historien om ME / CFS er et lærebogeksempel på en fangst-22, der er hindret videnskabelig kendskab til mange helbredsmæssige tilstande, der uforholdsmæssigt påvirker kvinder: Kvinders uforklarlige sygdomme antages at være psykosomatiske, indtil de er bevist Ellers. Men det medicinske samfund lægger en lille indsats - og forsker dollars - mod at forstå forhold, det antager at være psykosomatiske.

Forhåbentlig Uro vil blive set af dem, der mest har brug for at se det: de afvisende sundhedsudbydere og forskere hvis vantro har gjort utallige skader på ME / CFS-patienter. Kvinder skulle ikke have brug for at fremlægge bekræftende videodokumentation for at få en læge til at lytte til dem - eller for at overbevise det medicinske samfund om at tro, at deres sygdomme er reelle. Men desværre er der millioner af kvinder i dette land, der sandsynligvis vil synes, at Brea's historie er velkendt.

Maya Dusenbery er forfatter til bogen At gøre skade: Sandheden om, hvor dårlig medicin og doven videnskab efterlader kvinder afskediget, fejlagtigt diagnosticeret og syge, kommer ud i marts 2018.