Jeg lever med tidlig Alzheimers sygdom

Rev. Cynthia Huling Hummel, D.Min., Blev diagnosticeret med mild kognitiv svækkelse (MCI), et fald i kognitive evner, der ofte går forud for Alzheimers sygdom, i 2011.Sidste år, 62 år gammel, skiftede hendes diagnose fra MCI til Alzheimers tidlige fase. Hun var musiker og presbyteriansk præst og blev indført i New York State Country Music Hall of Honor i oktober sidste år. Dette er hendes historie.

Jeg vidste, at der var noget galt den dag, jeg gik tabt på vej til kirkegården. Jeg er pastor, og jeg havde en familie, der ventede på, at jeg skulle udføre en gravtjeneste. Frustreret og oprørt kaldte jeg en ven for hjælp; han troede, jeg spøgede. Det var den eneste kirkegård i byen, og jeg havde været der før. Jeg var helt generet.

Advarselsskiltene var begyndt år tidligere, da jeg var 50 og forberedte mig på at forsvare min doktorafhandling på McCormick Theological Seminary i Chicago. De fleste i et doktorgradsprogram kan skrælle de bøger, de har læst, men alt hvad jeg kunne fortælle dig var de første tre kurser, jeg havde taget. Jeg kunne kun navngive en af ​​mine professorer. Jeg huskede ikke nogen af ​​mine medstuderende. Jeg kunne se mennesker, som jeg kendte i købmanden og gå lige ved dem, fordi jeg ikke kendte dem. Det var skræmmende, fordi jeg var midt i dette program, som jeg havde arbejdet så hårdt for at gennemføre.

Jeg gik fra den ene læge til den anden, da de forsøgte at finde ud af, hvad der var galt med mig. Fordi jeg var ung, havde ingen mistanke om Alzheimers sygdom. Der var masser af blindspor, da jeg gennemgik neuropsykologiske scanninger, CT-scanninger, MRI'er og et rygmarv. En læge mente, at stresset ved at køre et sogn og opdrage en familie var årsagen; en anden mistænkte for en hovedskade, som jeg havde lidt som barn. Andre bebrejdede overgangsalderen eller fik ikke nok søvn.

Svarene kom, da jeg flyttede til et nyt pastorat i Waverly, New York, hvilket betød, at jeg begyndte på ny med en ny læge, men de samme spørgsmål. Et af mine laveste øjeblikke, et vendepunkt, skete, da denne nye læge bad mig om at huske bøgerne fra Det Gamle Testamente. Jeg kendte Genesis, men jeg begyndte at synge sangen, vi lærer børn, for at hjælpe dem med at huske bøgerne til at jogge min hukommelse. Jeg kom kun halvvejs gennem sangen, før tårerne begyndte at rulle ned i mit ansigt. Hvordan kunne jeg være pastor, når jeg ikke engang kunne navngive bøgerne i Bibelen? Det ville være som om en læge ikke kunne huske knoglerne i kroppen. De grundlæggende byggesten i min tro var væk. Jeg havde min doktorgrad på det tidspunkt, men jeg følte mig ikke smart.

Da jeg endelig fik diagnosen mild kognitiv svækkelse i foråret 2011, i en alder af 57, følte jeg et utal af følelser. Jeg var selvfølgelig trist, men jeg blev ikke chokeret, fordi min mor boede med Alzheimers, og hendes eneste bror var død af sygdommen. På mange måder var det lettelse at sætte en etiket på min handicap. Jeg tænkte, jeg er ikke skør - der sker fysiske ændringer i min hjerne, der skaber problemer med min hukommelse. Det var en lettelse at vide, at jeg ikke forestillede mig ting. Tidligere ville folk forsøge at kommisere ved at sige, åh, vi glemmer alle ting.

Når nogen som præst fortæller, at nogen deler dig, deler de ofte oplysninger, der er meget følelsesmæssigt smertefuldt for dem. Du lytter med et åbent og kærligt hjerte, og de forventer, at du husker, hvad de har fortalt dig. Men jeg vil glemme hele samtaler, og nogle mennesker - med rette - ville misforstå det som en manglende pleje.

Jeg prøvede mit bedste for at kompensere for min handicap ved at sende mig e-mails, efterlade voicemails til mig selv og tage rigelige noter. Men du kan ikke notere, når nogen hælder deres hjerte over dig om en hård situation i deres liv. Du kan ikke stoppe og sige, vent et øjeblik, lad mig gå over det igen, som en reporter ville. Nogle gange gik folk ind på mit kontor og ville samle op, hvor vi havde slået fra, og det kunne jeg ikke. Jeg bliver nødt til at nedskrive hver eneste prædiken, som jeg forkyndte, så ville ikke duplikere mig selv. Det var udmattende.

Da byrden ved at forsøge at "forfalske" hukommelse blev for meget, foreslog min læge, at jeg skulle forlade min karriere og gå på handicap. At lukke dette kapitel i mit liv brød mit hjerte, fordi jeg elskede at være præst. Jeg var vred på Gud. Hvorfor mig, hvorfor nu? Jeg troede. Jeg havde været så trofast, studeret så hårdt for min doktorgrad og forberedt mig, og nu skulle jeg rejse. Men en meget klog kvinde fra min kirke ved navn Bertie fortalte mig noget, jeg var nødt til at høre. Hun sagde, "Pastor Cynthia, rolig ikke, Gud rydder din tallerken, så du kan gøre andre ting."

Da jeg så en annonce i det lokale avis på et otte-ugers kursus sponsoreret af Alzheimers Association, regnede jeg med, at jeg ville registrere mig bedre. Jeg kørte til den første klasse og sad på parkeringspladsen, og jeg græd. Jeg er kommet sammen siden da. Jeg blev snart involveret i mit lokale Alzheimers Association-kapitel, og til sidst tjente jeg i foreningens nationale rådgivende udvalg for tidlig fase. I min rolle talte jeg med grupper og gennemførte medieinterviews for at dele min historie og indsigt om sygdommen. Det vigtigste, jeg har forbindelse med andre mennesker, der lever med sygdommen og deres familier for at tilbyde råd og støtte. Jeg siger dem, at ingen skal rejse denne vanskelige rejse alene.

Min mor døde i 2014. Hun var en kvinde med stor kultur og visdom, der havde været medlem af det prestigefyldte akademiske æreselskab Phi Beta Kappa på Brown University. Hun arbejdede som skolebibliotekar. Hun elskede at synge og meldte sig frivilligt for mange organisationer på sin fritid. Hun var en der altid kiggede på velsignelserne i enhver situation. Hun plejede at sige, "I hvert liv skal der falde lidt regn." Jeg har taget hendes lektioner til hjertet, da jeg har solderet videre.

Jeg har været i et klinisk studie i de sidste seks år. Jeg er en stor tilhænger af at deltage i disse studier, fordi jeg mener, det er den eneste måde, vi nogensinde vil få en kur på. Jeg går ind til årlig kognitiv og medicinsk test; forskere ser på de fysiske ændringer i min hjerne og sammenligner dem med resultaterne fra mine kognitive ydelsestest inden for hukommelse og udøvende funktion.

Jeg bruger ikke medicin, fordi det ville udelukke mig fra studiet, men jeg passer på at få nok søvn, træne hver dag og spise en plantebaseret MIND-diæt, som har vist sig at langsomt kognitivt fald. Jeg har salat hver dag og et glas rødvin hver nat plus masser af laks (til omega-3 fedtsyrer) og en håndfuld nødder en eller to gange om dagen. Jeg svømmer tre gange om ugen, sporer mine trin med en fitness-tracker og går kajak med vennerne så ofte som muligt. Jeg reviderer klasser på Elmira College. Jeg har taget 30 indtil videre, inklusive fransk sidste semester. Jeg husker normalt ikke squat, men jeg elsker det.

Jeg synger også i et band kaldet Country Magic. To gange om måneden optræder vi for demenspatienter på ældre bocentre, fordi folk som mig husker musik - det er en af ​​de sidste minder, der er gået. Folk lyser op, når du synger en sang fra deres fortid som "Amazing Grace" eller "You Are My Sunshine." Sommetider publikum vil anmode om gamle country-sange, og vi gør vores bedste for at spille dem på stedet og få alle til at synge med sig. Det er en fantastisk måde at forbinde hjerter og sind på.

I disse dage er min ministerium Alzheimers. Jeg er så meget gladere nu, at jeg har accepteret min diagnose. Der er et stigma forbundet med hukommelsestabsforstyrrelser, og ofte er folk bange for at bede om hjælp; Jeg tror, ​​at mit kald er at hjælpe med at mindske skammen. Du behøver ikke at være flov for at have Alzheimers. Jeg fortæller folk med det samme, så er det ikke noget mysterium, hvorfor jeg undertiden gentager mig selv eller bliver desorienteret. Det giver folk en chance for at vise deres venskab. Jeg rækker ud til andre, der har modtaget diagnosen og tilbyder mig selv som nogen, de kan tale med og forholde sig til. Jeg forsøger at bringe dem håb og helbredelse, som min ven Bertie gjorde for mig, da min tro vaklede. Vi har brug for andre til at læne sig til; det er det, samfund - hvad enten det er et trosfællesskab eller et, der er bygget rundt om at gøre en aktivitet sammen - handler om. Der er mange vanskelige tider i livet, men at have mennesker, vi kan stole på at gå med os, gør hele forskellen.

Jeg har haft nogle hårde samtaler med mine voksne børn, Will, 32 og Emily, 34, men jeg ved, at det at gøre mine ønsker skriftligt vil gøre det lettere for dem i det lange løb. De ved for eksempel, at min hjerne går til University of Rochester, så Alzheimers forskere kan studere det. Jeg bærer et stykke papir i min tegnebog med angivelse af så meget, at hvis noget sker, når jeg ikke er hjemme, vil medicinsk personale vide at lægge min hjerne på is. Mine børn ved, at når jeg ikke længere er i stand til at køre, bliver de nødt til at tage mine bilnøgler fra mig. Jeg ved, at det bliver svært, men jeg har sagt dem: ”Glem aldrig, hvor meget jeg elsker dig. Jeg vil elske dig for evigt, selvom jeg ikke ser meget kærlig ud i det øjeblik, hvor du lurer nøglerne ud af min hånd. "

Livet slutter ikke efter en Alzheimers diagnose. Alle står overfor kriser, men den virkelige udfordring går fra "hvorfor jeg?" til "hvad dernæst?" Jeg ved, at ting vil aftage i fremtiden. Men jeg dvæler ikke ved fremtiden. Jeg beder folk om at fokusere på hver eneste dag og velsignelserne den dag, og jeg kan ikke bare stå på prædikestolen og prædike den, jeg må leve den.