Symptomer på retinitis Pigmentosa

Allerede 12 år gammel Martel Catalano viste symptomer på retinitis pigmentosa, en degenerativ netthindesygdom, der påvirker bare 100.000 folk i USA. Den genetiske tilstand forårsager natblindhed, tab af perifert syn og i nogle tilfælde tunnelsyn så avanceret, at det gør patienter lovligt blinde.

Catalano talte med Cosmopolitan.com om vanskelighederne ved at håndtere en langsomt voksende kronisk sygdom og hvordan hun tilbragte et årti med bekymring for fremtiden. Siden hendes diagnose er hun blevet en holistisk livscoach og yogalærer, så hun også kunne hjælpe andre med at håndtere deres sygdomme.

Første gang jeg bemærkede, at noget var slukket med synet, var jeg 12 eller 13 år gammel - hvilket allerede er en virkelig akavet tid for en pige. Mine venner og jeg løb rundt i det mørke legende manhunt, og jeg kan huske at have sagt til mine forældre, ”Jeg er virkelig dårlig til dette spil. Jeg tror, ​​at jeg ikke kan se så godt som alle andre. "Og de lignede:" Åh, OK. Nå her er en forlygte. "

Da det ikke fungerede, bragte vi det op til min øjenlæge ved mit næste besøg. Han kiggede på mine øjne og henviste mig til en anden øjespecialist. Derefter ved Scheie Eye Institute, de diagnosticerede mig med retinitis pigmentosa. Jeg går tilbage til min læge i Philadelphia hvert andet år, fordi [progressionen [af min RP] er temmelig langsom. Jeg er virkelig heldig i det. Det er en degenerativ sygdom, men folk, der har det dominerende RP-gen, går hurtigere. Min er recessiv.

I lang tid var det kun natblindhed [Ed. note: natblindhed, forårsaget af gradvis farvning af stængerne i ens øjne gør mørket meget mørkere] der generede mig. Og jeg tror, ​​at mine forældre ikke fortalte mig meget om, hvordan sygdommen udvikler sig med vilje. Til deres ære, jeg kiggede ikke. Jeg ville ikke vide mere end [det faktum at] jeg var natblind.

Det var først på college, at jeg indså, at et andet symptom [af RP] var, at jeg snublede meget over ting. Det er svært at se, om min natblindhed er blevet værre, men hvad der bestemt har er min perifere vision, især den nederste del af min periferi. Blænding er også en rigtig stor bivirkning. Jeg kan ikke engang [køre i dagtimerne] nu på grund af, at sollysets blænding er så intens. Og let kontrast bliver et problem. Hvis jeg er i et rum, og nogen står foran et vindue, kan jeg virkelig ikke se deres ansigt - det er lidt som en sort silhuet på grund af blænding bag dem. Jeg bliver nødt til at bevæge mig rundt i lyset i visse situationer og bede andre mennesker om at gøre det samme.

Jeg prøvede at skubbe på mine grænser og køre, da jeg fik min licens på mit gymnasium, men jeg indså hurtigt, at dette gjorde mig nervøs og ubehagelig - det var ikke den rigtige ting at gøre med min vision. Jeg har aldrig rigtig kørt om natten. Det var og er stadig en stor begrænsning.

Folk forstår ikke, hvor stor en aftale ikke er i stand til at køre; det er denne konstante kamp med min uafhængighed. Jeg er en meget uafhængig, stædig person af natur, og når jeg vil gå i gymnastiksalen, eller jeg vil gå i købmanden eller jeg vil gå hit eller dit, og jeg må bede min kæreste om en tur - det er bare et konstant problem, jeg har at gøre med. At skulle ansøge kun om job, som jeg kan gå til eller cykle til, er også en udfordring. Jeg må virkelig omorganisere mit liv og min levedygtighed omkring at kunne gå til tingene.

Det næste spørgsmål, som folk altid stiller, når jeg udtrykker denne frustration, er normalt: ”Hvorfor bor du ikke i en storby hvor der er offentlig transport overalt? ”Det er lige så udfordrende på grund af min perifere vision. Jeg kører så ofte på ting, at jeg konstant går ind i huller og konstant ikke ser en bil komme til mig fra siden, eller værre - Jeg har trængt på babyer, jeg har trådt på hunde, og jeg er faldet i kælderdøre i New York By.

Jeg pendlede til NYC fra New Jersey i ca. 10 måneder i 2015, og hver dag stod jeg af bussen og gå gennem Havnemyndigheden til mit kontor i frygt for at skade mig selv bare ved at gå ned ad gade. Og jeg sad ved mit skrivebord og frygter at forlade [sidst på dagen], fordi det bare var så skræmmende for mig. Jeg kom hjem, og jeg var ængstelig og græd hele tiden.

Stadig tro folk, at fordi det er en langsom bevægelse, påvirker RP ikke din daglige liv. Den største misforståelse er, hvor meget det påvirker dit følelsesmæssige velvære og dit stressniveau. [Jeg har at gøre med] dette niveau af konstant af "Skal jeg skade mig selv?" Jeg er ikke et afhængigt menneske være, men jeg stoler på andre mennesker, og jeg spekulerer på, hvad de vil synes om mig, når jeg er i en offentlighed indstilling.

Jeg havde fået så forfærdeligt udseende fra folk, selv bare i en kaffebar - nogen overdragede mig kaffe og det er under min vision linje, så jeg ikke kan se det, og de ser ud som om jeg er en skør person. Jeg har også en tendens til at støde på mennesker, fordi min rumlige bevidsthed virkelig er slukket. Min dybdesyn er også virkelig slukket, så hvis der er trapper eller ramper eller underligt forhøjede ting, skal jeg bevæge mig meget langsomt for at undgå at snuble; Jeg hænger slags på en væg eller griber efter stole for at tilpasse mig mine omgivelser. Jeg bruger mine hænder. Du ser på mig, og fordi jeg ikke bærer underlige briller, ser jeg ud som en meget normal 28-årig pige, der er som nogen anden, så folk undertiden er som "... Hvad laver hun?"

Nu er jeg en avanceret yogalærer og en certificeret livscoach der arbejder med mennesker, der har noget, der er uhelbredeligt. Jeg har afsluttet et 200-timers læreruddannelsesprogram, og siden da har jeg lavet andre træninger fordi jeg indså, at det var min opfordring til at bruge yoga i terapeutisk stil til at hjælpe andre mennesker med at styre deres stress. Jeg tilbragte januar måned i år i Indien på at studere for at blive en genoprettende yogalærer for yderligere at hjælpe folk med stress og angst. Dette var også en utrolig udfordrende og givende bedrift for mig også. Jeg kommer dertil, og det sted, hvor jeg boede, havde disse skøre, smalle trapper, og jeg var som ”Åh herregud, universet helt sætte mig her af en grund. ”Hver nat og tidligt hver morgen bad jeg om hjælp, og jeg holdt nogen i hånden for at komme ned trappe. Jeg var nødt til virkelig at række ud for hjælp og ikke lade mig føle sig sårbar eller føle sig besejret. Det var en stor triumf for mig.

Jeg er kommet for at lære, hvordan jeg styrer mine fysiske sundhedsmæssige problemer bare ved at styre min stress bedre. Jeg startede også en online supportgruppe kaldet Beyond My Battle beregnet til at samle alle, der lever med en kronisk sygdom eller handicap med min ven Nell hvem har cystisk fibrose.

Én gang, da jeg arbejdede i New York, og mit stressniveau allerede var højt, stødte jeg på en lille pige, og hun faldt, og hendes mor råbte på mig, og jeg begyndte straks at græde. Jeg har ikke banket en lille pige på et stykke tid, men hvis jeg vidste det, ville jeg nu være i stand til at styre denne situation, så jeg ikke ville reagere så hårdt. Jeg er stolt af, hvordan jeg har lært at håndtere de små ting.

Invisible Illnesses er en søjle med twentysomething kvinder, der lider af kroniske sygdomme. De forklarer deres forhold, hvordan det påvirker deres liv, og hvad de ønsker, at folk, der ikke har nogen idé om, at de er syge, ville vide. Hvis du gerne vil blive interviewet om din oplevelse med en anden usynlig sygdom, e-mail [email protected]. Læs de foregående rater i kolonnen her.

Følg Tess videre Twitter.