Find formålet, mens du lever med en kronisk kræft

I 2008, da jeg var 38 år, fik jeg at vide at mit liv, som jeg vidste, var slut. Jeg var gået ind på hospitalet med min tredje uforklarlige blodprop, kun for at opdage, at jeg havde polycytæmi vera (PV). Denne sjældne, kroniske blodkræft fik min krop til at lave for mange røde blodlegemer, hvilket resulterede i intens træthed, åndenød og blodpropper blandt andre symptomer. Det betød, at jeg kunne glemme den konkurrencedygtige mountainbike-racing og køre på min sportscykel, der bragte mig så meget glæde. Jeg fik at vide, at jeg skulle revidere min diæt, og at jeg måske aldrig kunne få børn.

Jeg havde vidst, at der var noget galt med min krop siden midten af ​​20'erne, men kæmpede med fejldiagnose efter fejldiagnose. Jeg følte mig lettet over endelig at vide, hvad der var galt med mig, men jeg kunne ikke tro, det var kræft. Jeg blev chokeret og ødelagt. Jeg troede, at fremtiden ikke havde noget håb, og jeg skulle dø.

En lang vej til diagnose

I årevis så jeg flere læger om mine bekymrende symptomer, men på grund af min unge alder blev de afskediget som tegn på stress eller overarbejde, og jeg blev efterladt uden svar. Som en konkurrencedygtig mountainbiker kender jeg min krop og dens grænser, så jeg vidste, at der var noget galt, da jeg begyndte at blive vindet, da jeg kørte. Folk ville sige, "Måske har du bare en fridag," og læger vil anbefale, at jeg hydrerer mere. Til sidst begyndte jeg at fortælle mig selv, at der ikke foregik noget seriøst. Måske var det hele i mit hoved.

Men efterhånden som tiden gik, var det ikke kun cykling, der fik mig til at blive vindet. Cirka fire år senere begyndte det at blive udfordrende at tage trappen. Jeg var bekymret, så jeg besluttede at få en ny udtalelse, og jeg er taknemmelig for, at jeg gjorde det. Min nye læge bestilte en ultralyd af mit hjerte, og hun gjorde det lige i tide. Hun fandt ud af, at en større arterie, der styrer blodgennemstrømningen til venstre side af mit hjerte, var 90 procent blokeret. Jeg måtte have en stent placeret for at sikre regelmæssig blodgennemstrømning. Hvis jeg ikke havde haft den ultralyd, kunne jeg have haft et hjerteanfald og døde.

Mine læger var forvirrede. Jeg var forvirret. De sagde hele tiden: ”Du er i 30'erne, og du er i så god form. Dette giver ikke mening. ” Til sidst diagnosticerede de mig med koronararteriesygdom. År senere lærte jeg selvfølgelig, at det slet ikke var tilfældet.

Cirka syv år senere, mens jeg blev indlagt på hospitalet med en anden blodprop, anbefalede en læge, der kendte sjældne kræftformer, at jeg var testet for aJAK2-mutation, som ofte er forbundet med en gruppe sjældne blodkræft kaldet myeloproliferative neoplasmer (MPN'er). Resultaterne bekræftede, at jeg havde PV, en kronisk blodkræft og den mest almindelige type MPN.

At leve med kræft

Det var en lettelse at endelig forstå, hvad der var galt med mig, og at de symptomer, der havde plaget mig i årevis, ikke alle var i mit hoved. Men at høre, at du har kræft, er ikke noget, som nogen er forberedt på, og det tog sin vejafgift på mig, ikke kun fysisk, men også mentalt og følelsesmæssigt.

Det var dog ikke dårligt. Nogle glade nyheder kom, efter at jeg havde boet med PV i cirka fire år: Min mand og jeg var gravid. Vi var absolut glade, især da mine læger havde advaret mig om, at det kunne være svært for mig at få et barn. Men at blive mor, mens man lever med kræft, byder på et unikt sæt udfordringer. Den naturlige træthed ved moderskab sammen med PV-relateret træthed var en intens daglig kamp, ​​og der var tidspunkter, hvor udmattelsen var så intens, at jeg havde brug for nødsupper bare for at komme igennem dag.

Mange mennesker har problemer med at forstå, hvad patienter med solceller oplever, for til den eksterne observatør, vi ser ofte helt sunde ud, selv når vi kæmper for at klare den fysiske og følelsesmæssige vejafgift sygdom.

Polycythemia vera har lært mig uvurderlige lektioner

At have PV har givet mig et nyt perspektiv på livet. Jeg er endnu mere opmærksom på, hvor vigtigt det er at tage mig af mig selv, holde styr på mine blodtal og symptomer og sikre, at jeg har et stærkt team af læger og kære, der kan støtte mig. Jeg vil være så funktionsdygtig, som jeg kan, så længe jeg kan for at hjælpe mig med at leve et lykkeligt og fuldt liv for mig selv og mit barn.

Da jeg først blev diagnosticeret, følte jeg mig meget alene. De fleste læger kendte ikke min tilstand, selvom det ikke længere er tilfældet for folk, der starter denne rejse nu. Men selv med al den nye viden, der er til rådighed, er det meget, du skal gøre for at få det bedste ud af at leve med PV, er op til dig som individ. Her er hvad jeg ville fortælle folk med min tilstand:

Lær at bede om hjælp.

På grund af min sygdom er der visse ting, jeg ikke selv kan klare, og det er nedslående. Det har været svært at bede andre om hjælp. Men over tid har jeg lært at være mindre selvbevidst om, hvad andre mennesker kan tænke, hvis jeg ikke ser syg ud, men jeg stadig har brug for hjælp.

Uddanne andre om din tilstand.

At uddanne de mennesker, der støtter dig, er så vigtig. Jeg fortæller alle om min PV, endda min tandlæge og gynækolog, så de kan give mig den mest passende pleje. Men ikke alle læger ved meget om PV - så jeg er blevet fortrolig med min medicinske historie og sygdom, så jeg kan kommunikere og tale for det, jeg har brug for.

Jeg gør også mit bedste for at undervise min familie, inklusive min søn, om PV. Da min søn var ung, holdt jeg tingene enkle. Jeg forklarede, at jeg havde brug for at få en nål i armen for at tage noget blod ud, og at jeg ville være søvnig et stykke tid og ikke ville have energi til at lege.

Over tid er han begyndt at stille flere spørgsmål, så jeg har forklaret, at mine knogler giver for meget blod, og det er meget tykkere end hans, som pandekagesirup, der får min krop til at arbejde hårdere end hans krop og bremser mig ned. Han er mere empatisk end jeg nogle gange med mig selv, og han er en vigtig del af mit supportnetværk. Hvilket bringer os til...

Byg et supportnetværk.

Hvis du lige har fundet ud af, at du har PV, skal du sørge for at have et team af mennesker, der virkelig kender dig - plejere, venner, familie, læger og terapeuter. Det kan også hjælpe med at finde en lokal støttegruppe specifikt til mennesker, der lever med blodkræft.

Det er også vigtigt at finde og beholde mennesker i dit liv, der hjælper dig, når du ikke har det godt, for disse tidspunkter kommer. De nye forhold, du laver, og de du har i øjeblikket, løfter dig op og hjælper dig med at nyde dit liv.

Sæt pris på de små ting.

PV gav mig en forståelse for hele livet og evnen til at dele skønheden i hverdagens ting med min familie. Små, specielle øjeblikke, som at få knus, er de øjeblikke, der betyder mest for mig nu. Oplev, hvad disse øjeblikke er for dig. Sæt farten ned, tag ikke et øjeblik for givet, og tag altid tid til at grine.

Ved, at lykke er mulig.

Jeg har så meget sympati for folk, der lige er begyndt på denne rejse. Mange mennesker forbinder kræft med at dø. Da jeg først blev diagnosticeret med PV, tænkte jeg, "Dette er ikke noget, jeg kan leve med." Men jeg har lært, at jeg kan leve med dette. Uanset hvad folk siger, kan jeg stadig leve et lykkeligt liv.

Til lære mere om solceller og andre sjældne blodkræftformer, tjek ud MPN's stemmer.

---

^©2020, Incyte Corporation. Alle varemærker tilhører deres respektive ejere. MAT-HEM-01650 06/20

Dette indhold oprettes og vedligeholdes af en tredjepart og importeres til denne side for at hjælpe brugerne med at give deres e-mail-adresser. Du kan muligvis finde flere oplysninger om dette og lignende indhold på piano.io.