Cinco de Mayo 2015 var en typisk, glad dag for mig. Jeg nød arbejdet og glædede mig til at fejre ferien, indtil jeg pludselig følte mig meget svag og måtte forlade arbejdet. I de sidste par måneder havde jeg oplevet intense nattesved og meget kløende hud. Da jeg var 50 år, antog jeg, at mine symptomer skyldtes præmenopause. Så denne følelse af intens svaghed overraskede mig. Det lykkedes mig at komme hjem fra mit kontor, og så skyndte min mand mig til skadestuen.
Jeg nåede et punkt, hvor jeg ikke kunne gå eller tale. Åndedrættet var blevet svært, og det var endda en udfordring at holde min telefon. Jeg fik blodtransfusioner og andre IV-behandlinger og var på hospitalet i en uge, før jeg var i stand til at rejse alene. Denne oplevelse fik mig til at finde en hæmatologi- og onkologisk specialist for at finde ud af, hvad der virkelig foregik. I løbet af det næste år gennemgik jeg adskillige tests og forskellige behandlinger, da lægerne forsøgte at forstå, hvad der skete med min krop, og hvordan jeg fikste det.
På udkig efter svar
I november 2016, mere end et år efter, at jeg var indlagt på Cinco de Mayo, anbefalede min læge en knoglemarvsbiopsi. Min tilstand blev ikke bedre, og vi ledte desperat efter årsagen til mine sundhedsproblemer.
Da testen kom tilbage, viste den, at jeg havde en mutation i JAK2-genet og havde udviklet højrisiko-primær myelofibrose (MF), en sjælden, kronisk blodkræft. Jeg havde aldrig hørt om MF, og at høre ordet ”kræft” var skræmmende, men i det mindste fik jeg endelig et svar på, hvad der var galt med mig.
Jeg havde aldrig hørt om myelofibrose (MF), men i det mindste fik jeg endelig et svar.
Desværre venter nogle patienter år på at lære, at de har MF, da de kæmper for at klare de livsændrende symptomer, endeløse tests og frygt for ikke at vide, hvad de har. Heldigvis for mig kom min diagnose meget hurtigere, og jeg var i stand til at tale med mine læger om mulighederne for at leve med denne tilstand.
Jeg lærte, at MF er en del af en gruppe sjældne blodkræft kaldet myeloproliferative neoplasmer (MPN'er). De forklarede også, at min kræft forårsagede ardannelse i knoglemarven og forstyrrede min krops normale produktion af blodlegemer, der fik mig til at opleve smerter, kløe og nattesved, der havde plaget mig for over et år.
Styring af min myelofibrose
Efter min diagnose prioriterede jeg at lære så meget jeg kunne om MF, så jeg kunne forstå, hvad der foregik indeni mig. Jeg havde et vidunderligt team af læger og et støttesystem bestående af venner og familie, der hjalp mig med at komme overens med min tilstand og lave en plan for håndtering af sygdommen.
Mayra D. Andújar Delgado
Jeg fik ordineret en medicin, der hedder Jakafi ® (ruxolitinib), en receptpligtig medicin, der bruges til at behandle voksne med visse typer MF. Jakafi arbejder ved at holde produktionen af blodlegemer under kontrol og har hjulpet med at tackle mange af mine MF-symptomer.
Jeg er meget heldig, at jeg fandt en behandling, der fungerer for mig, men jeg kan kun tale for min erfaring, og jeg ved, at enhver patient med MF er unik. Så mit mål er at øge bevidstheden om denne sygdom og tilskynde andre patienter til at gå til en læge, så de kan diskutere deres bekymringer og finde en ledelsesplan, der passer til dem.
Fortaler for mig selv og andre
En måde, jeg har været i stand til at tage kontrol over min tilstand på, er at blive en advokat, ikke kun for mig selv, men for det bredere MF-samfund. Det har været meget vigtigt for mig at have en stærk stemme, når jeg træffer beslutninger om min pleje, og jeg har forsøgt at være et lys for andre mennesker i lignende situationer. Jeg deler min historie for ikke kun at øge bevidstheden om min tilstand, men at inspirere andre med MF til at tale med deres læger og være fortalere for sig selv.
Jeg deler min historie for ikke kun at øge bevidstheden om min tilstand, men at inspirere andre med MF.
Jeg har også fundet et formål ved at støtte det bredere kræftfællesskab. Jeg bager romkager og sælger dem til at finansiere et 5K-løb, der hjælper kvinder med at betale for mammogrammer, og jeg opfordrer raske mennesker til at donere blod for at hjælpe dem i nød.
Jeg er heldig at have et dedikeret team af læger til at styre min pleje, at have fundet den rigtige behandling til mig, og at være omgivet af et godt supportsystem, der hjælper med at holde mig på benene, så jeg kan være en fortaler for andre i brug for.
Hvad jeg vil have folk til at forstå om MF
Jeg håber at hjælpe folk med at forstå min tilstand og hvordan den har haft en alvorlig indflydelse på mit liv. Jeg vil have folk til at vide, at selvom jeg ofte ser normalt ud, fungerer der ikke noget indefra. Gennem denne bevidsthed håber jeg, at vi kan sikre, at flere patienter får en nøjagtig diagnose og har beføjelse til at gå og tale med en læge om deres muligheder.
Livet med MF er fyldt med uventede udfordringer og tilbageslag. Men jeg er en fighter. Jeg prøver at huske, at livet er smukt, og at hver dag er en ny dag. Da min MF-rejse startede, havde jeg to muligheder: Bliv sat eller gå derude og gøre en forskel. Jeg valgte at gøre en forskel. Så selvom jeg lever med kræft, vil jeg ikke lade noget stoppe mig.
INDIKATIONER OG BRUG
Jakafi er en receptpligtig medicin, der bruges til at behandle voksne med polycytæmi vera, der allerede har taget et lægemiddel kaldet hydroxyurinstof, og det fungerede ikke godt nok, eller de kunne ikke tåle det.
Jakafi bruges til at behandle voksne med visse typer myelofibrose.
Jakafi bruges også til at behandle voksne og børn 12 år og ældre med akut graft-versus-host sygdom (GVHD), der har taget kortikosteroider, og de fungerede ikke godt nok.
VIGTIGE SIKKERHEDSINFORMATION
Jakafi kan forårsage alvorlige bivirkninger, herunder:
Lavt blodtal: Jakafi® (ruxolitinib) kan medføre, at antallet af blodplader, røde blodlegemer eller hvide blodlegemer sænkes. Hvis du udvikler blødning, skal du stoppe med at tage Jakafi og ringe til din sundhedsudbyder. Din sundhedsudbyder vil udføre blodprøver for at kontrollere dit blodtal, før du starter Jakafi og regelmæssigt under din behandling. Din sundhedsudbyder kan ændre din dosis af Jakafi eller stoppe din behandling baseret på resultaterne af dine blodprøver. Fortæl straks din læge, hvis du udvikler eller har forværrede symptomer som usædvanlig blødning, blå mærker, træthed, åndenød eller feber.
Infektion: Du kan være i fare for at udvikle en alvorlig infektion under behandling med Jakafi. Fortæl din sundhedsudbyder, hvis du udvikler et af følgende symptomer på infektion: kulderystelser, kvalme, opkastning, smerter, svaghed, feber, smertefuldt hududslæt eller blærer.
Hudkræft: Nogle mennesker, der tager Jakafi, har udviklet visse typer hudkræft, der ikke er melanom. Fortæl din sundhedsudbyder, hvis du udvikler nye eller skiftende hudlæsioner.
Forhøjelser i kolesterol: Du kan have ændringer i dit kolesterolniveau i blodet. Din sundhedsudbyder vil foretage blodprøver for at kontrollere dit kolesteroltal under din behandling med Jakafi. De mest almindelige bivirkninger af Jakafi inkluderer: for visse typer MF og PV - lavt antal blodplader eller røde blodlegemer, blå mærker, svimmelhed, hovedpine og diarré; og ved akut GVHD - lavt antal blodplader, røde eller hvide blodlegemer, infektioner og væskeretention.
Dette er ikke alle mulige bivirkninger af Jakafi. Spørg din apotek eller sundhedsudbyder for mere information. Fortæl din sundhedsudbyder om enhver bivirkning, der generer dig, eller som ikke forsvinder.
Inden du tager Jakafi, skal du fortælle det til din sundhedsudbyder: alle de medicin, vitaminer og urtetilskud, du tager, og alle dine medicinske tilstande, herunder hvis du har en infektion, har eller haft tuberkulose (TB) eller har været i tæt kontakt med nogen, der har tuberkulose, har eller haft hepatitis B, har eller har haft lever- eller nyreproblemer, er i dialyse, har højt kolesteroltal eller triglycerider, har haft hudkræft eller har nogen anden medicinsk tilstand. Tag Jakafi nøjagtigt, som din sundhedsudbyder fortæller dig. Du må ikke ændre din dosis eller stoppe med at tage Jakafi uden først at tale med din læge.
Kvinder bør ikke tage Jakafi under graviditet eller planlægger at blive gravid. Du må ikke amme under behandling med Jakafi og i 2 uger efter den endelige dosis.
Se venligst Fuld ordineringsinformation, som inkluderer en mere komplet diskussion af de risici, der er forbundet med Jakafi.
Du opfordres til at rapportere negative bivirkninger af receptpligtig medicin til FDA.
Besøg www.fda.gov/medwatcheller ring 1-800-FDA-1088.
Du kan også rapportere bivirkninger til Incyte Medical Information på 1-855-463-3463.
©2020, Incyte Corporation. Jakafi er et registreret varemærke tilhørende Incyte. Alle andre varemærker tilhører deres respektive ejere. MAT-JAK-02243 08/20
Fra:Forebyggelse USA
Dette indhold oprettes og vedligeholdes af en tredjepart og importeres til denne side for at hjælpe brugerne med at give deres e-mail-adresser. Du kan muligvis finde flere oplysninger om dette og lignende indhold på piano.io.