- Country-sangeren Alan Jackson åbnede op om sin kamp med Charcot-Marie-Tooth-sygdommen (CMT), som påvirker hans evne til at gå, balancere og stå.
- Den 62-årige fik konstateret den degenerative nervetilstand for 10 år siden.
- Selvom sygdommen påvirker hans præstationer, planlægger han at fortsætte med at turnere så meget han kan.
- CMT er ikke livstruende, men der er i øjeblikket ingen kur.
Countrymusikstjernen Alan Jackson afslørede, at han blev diagnosticeret med Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) for næsten 10 år siden, ifølge et interview med I DAG. Den 62-årige åbnede op om sin kamp med den arvelige tilstand, som påvirker hans evne til at gang og forklarede, at han efter 10 års stille lidelse følte, at det var tid til at fortælle sine fans om hans tilstand.
"Jeg har været tilbageholdende med at tale om dette offentligt," sagde Jackson i interviewet. "Jeg har denne neuropati og neurologiske sygdom. Det er genetisk, som jeg har arvet fra min far." Jacksons bedstemor, far og søster lider alle af CMT, ifølge I DAG interviewer Jenna Bush Hager.
Country Music Hall of Famer sagde, at han besluttede at diskutere sygdommen, da fans kan begynde at bemærke nogle forskelle i hans præstationer. "Jeg var begyndt at blive så selvbevidst deroppe og snuble rundt. Jeg tror, det kunne være godt for mig at få det ud i det fri. Jeg tror, at hvis nogen er nysgerrige på, hvorfor jeg ikke går rigtigt, er det derfor, sagde Jackson.
Sangeren tilføjede, at sygdommen ikke er livstruende, men vil sandsynligvis fortsætte med at ændre, hvordan han går og spiller sin musik. "Der er ingen kur mod det, men det har påvirket mig i årevis. Og det bliver mere og mere tydeligt. Og jeg ved, at jeg snubler rundt på scenen. Og nu har jeg lidt problemer med at stå foran mikrofonen, og så føler jeg mig bare meget utilpas. Det kommer ikke til at slå mig ihjel, det er ikke dødbringende," sagde han i interviewet.
Hvad er Charcot-Marie-Tooths sygdom?
Paraplybegrebet refererer til enhver perifer neuropati sygdom, der påvirker de nerver, der forlader rygmarven og går ned til hænder og fødder, som er arvelige, genetiske sygdomme, forklarer Michael E. Genert, M.D., professor i neurologi ved University of Iowa. Og selvom Jackson i interviewet foreslog et forhold mellem CMT og Parkinsons eller muskeldystrofi, det er ikke nødvendigvis korrekt. Selvom alle tre er degenerative sygdomme, er Parkinsons og muskeldystrofi hjerne- og muskelproblemer, mens CMT er relateret til nerver.
CMT påvirker én ud af 2.500 mennesker, og der er mere end 100 forskellige gener, der vides at forårsage CMT. Afhængigt af en patients specifikke gen vil deres symptomer præsentere sig forskelligt og have forskellige sværhedsgrader, tilføjer Dr. Shy.
Symptomerne på CMT varierer. "Det forårsager svaghed, følelsesløshed, ofte smerter og træthed i arme og ben, og typisk jo længere nerve, jo mere alvorlige er symptomerne,” forklarer Kurt Florian P Thomas, M.D., M.A., Ph.D., M.S., stiftende formand og professor ved afdelingen for neurologi ved Hackensack Meridian School of Medicine og Hackensack University Medical Center. Mange mennesker, der lider af CMT, får svaghed i fødder og hænder, har svært ved at mærke ting og problemer med balancen. Dette er fordi nerver der fortæller din hjerne, hvor du er, kan blive påvirket af sygdommen, tilføjer Dr. Shy.
I sjældne tilfælde kan folk have lunge problemer, ifølge Dr. Thomas. Og det er almindeligt, at patienter med CMT oplever en følelsesmæssig reaktion fra at opleve livet anderledes end andre på grund af deres handicap, tilføjer han.
Selvom sygdommen ikke er livstruende, påvirker symptomerne typisk patienternes hverdag. I øjeblikket er der ingen kendt behandling for CMT, men læger har fundet måder at gøre daglige aktiviteter lettere og mere overskuelige for patienterne.
Ud over fysisk og ergoterapi kan patienter have brug for kørestole og ganghjælpemidler, siger Dr. Shy. Patienter kan også henvende sig til specielle værktøjer (som knaplukkende snore eller løkker til at fastgøre til lynlåse) for at få hjælp til håndproblemer og ankelbøjler til at støtte gang og reducere faldrisikoen, tilføjer Dr. Thomas. Indimellem kan en fod- eller ankeloperation være meget vellykket, siger han.
"Der er ingen nuværende kure, men der er en ny æra under udvikling for mange neurodegenerative sygdomme og gener terapi, genudskiftningsundersøgelser og måder at kontrollere ekspressionen af sygdomme, der testes,” Dr. Shy siger.
Men der er håb for sygdommens fremtid. "Som en med-CMT-patient føler jeg fuldstændig empati for Alan Jackson og hans kampe med at leve med denne sygdom i over et årti," siger Allison Moore, grundlægger og administrerende direktør for Arvelig Neuropati Foundation. "I dag står vi stolte i spidsen for det første potentielle lægemiddel til behandling af CMT. Vi har aldrig været mere håbefulde og spændte på at hjælpe de millioner af CMT-familier som Alan Jacksons leve lange og sunde liv."
Og for fans, der bekymrer sig om, at Jacksons musik snart slutter på grund af hans diagnose, er musikeren overbevist om, at han kan fortsætte med at spille i de kommende år. "Jeg vil ikke sige, at jeg ikke vil være i stand til at turnere. Jeg vil gøre så meget, jeg kan," sagde han i interviewet med I DAG.